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Avis e Uildm
06.11.2004

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Il volontariato unisce le sue forze per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche e lo fa sotto la bandiera di Telethon. Il Presidente dell’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Andrea Tieghi, e il Presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Alberto Fontana, si sono incontrati oggi a San Giuliano Terme (PI) per concordare per la prima volta iniziative congiunte di raccolta di fondi a favore di Telethon. L’incontro è avvenuto nell’ambito del Consiglio Nazionale della UILDM.

Nel 1990 la UILDM ha promosso e voluto il Telethon italiano, diventandone in seguito uno dei partner storici; l’anno scorso ha raccolto fondi per 1.200.000 €, attivando 50 delle sue sezioni territoriali e circa 1.000 volontari. Dal 2001 anche l’AVIS è partner ufficiale di Telethon: in questo triennio ha raccolto complessivamente 1.185.000 € (oltre 450 mila nel 2003), attivando un numero progressivamente crescente delle sue sezioni comunali, fino ad arrivare a 245.

La presenza dell’Avis alla nostra assemblea testimonia un impianto organizzativo – ha sottolineato Fontana – che vuole evidenziare una nuova volontà, manifestata da parte di entrambe le organizzazioni, di condividere in forma sempre più presente e attiva i reciproci obiettivi statutari e sociali che le due associazioni si propongono di raggiungere con la propria attività“.

“Dopo il quarto anno consecutivo di affiancamento alla Uildm nella partnership con Telethon, oggi – ha affermato Tieghi – le due associazioni hanno avuto finalmente l’occasione di incontrarsi e di conoscersi ancora di più, per approfondire un legame che ha tutte le potenzialità per rafforzarsi in vista eventuali e ulteriori sviluppi futuri, anche a livello locale. L’impegno comune della raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche che provocano l’insorgenza della distrofia muscolare e che determinano molte malattie del sangue,  ci devono far sentire parte di un unico e più grande progetto solidale”

 

Per il 2004 l’Associazione dei volontari del sangue ha “adottato” quattro progetti di ricerca finanziati da Telethon che riguardano la messa a punto di una terapia genica dell’anemia di Fanconi, la caratterizzazione dei difetti ereditari e rari della coagulazione allo scopo di includerli in un registro nazionale e di sviluppare test di diagnosi prenatale, le sindromi beta talassemiche e la comprensione delle cause molecolari della sindrome di von Willebrand. Ed il 4 novembre una Commissione Scientifica ad hoc per il bando Telethon-UILDM ha selezionato 4 nuovi progetti di ricerca clinica con 520.000 euro ed il rinnovo annuale di un progetto finanziato nel 2003 per 168.000 euro; i progetti riguardano l’utilizzo di farmaci e lo sviluppo di terapie riabilitative per bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne, la messa a punto di una diagnosi per difetti nel gene della distrofina in pazienti con distrofia di Becker o di Duchenne e nei geni responsabili della malattia Charcot- Marie-Tooth.

 

            Mentre i due presidenti raggiungevano l’importante intesa, le rispettive associazioni hanno avviato la prima iniziativa congiunta con i propri volontari impegnati a raccogliere fondi tra il pubblico presente alla “500 Miglia Kart Challenge” che si disputa oggi a Milano sul circuito del Parco della Triennale. Alla gara partecipa anche un “team” dell’Avis di Robbio (PV) che con la sua quota d’iscrizione contribuisce alle donazioni a favore di Telethon.

                                                                                       

San Giuliano Terme, 6 novembre 2004 

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