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Pisa chiama i gemelli
18.01.2008

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TWIN DAY

Una Giornata d’incontro tra i Gemelli
Sabato 26 Gennaio 2008 verrà organizzato presso la Sala delle Baleari del Comune di Pisa il Twin Day; una giornata d’incontro tra i gemelli.
L’iniziativa, di elevato valore scientifico, è organizzata dal Registro Nazionale dei Gemelli (RNG); un progetto di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità promosso dal Ministero della Salute e dall’Unione Europea.
Avis, insieme al Comune e alla Provincia di Pisa collaborerà alla realizzazione dell’evento.
In coda all’articolo la locandina con il programma e il modulo d’iscrizione.

Ma perché organizzare un Twin Day?

Le potenzialità scientifiche sullo studio dei gemelli sono molto grandi. Ecco gli aspetti salienti della ricerca sui gemelli:

Perché studiare i gemelli
La maggior parte delle nostre caratteristiche, sia fisiche (altezza, colore della pelle, colesterolo, numero dei nei) che psicologiche (intelligenza, ansia), sono il risultato di un intricato sistema di interazioni tra ciò che è scritto nel nostro Dna e l’ambiente che ci circonda. Queste caratteristiche sono chiamate, in gergo tecnico, “caratteri (o fenotipi) complessi (o multifattoriali)”.
I gemelli sono un sistema naturale per stimare il ruolo che i fattori genetici e quelli ambientali giocano nel determinare un certo fenotipo. Con formule matematiche si confronta la somiglianza (in gergo tecnico la “correlazione” e la “concordanza”) per un carattere nelle coppie di gemelli monozigoti rispetto alla somiglianza per lo stesso carattere nelle coppie di dizigoti. Se la somiglianza è maggiore nei monozigoti, che sono geneticamente identici, e minore nei dizigoti, che hanno la stessa relazione genetica che intercorre tra fratelli o sorelle comuni, si può dedurre che i geni determinano in gran parte il carattere. Se invece non c’è differenza, questo vuol dire che l’ambiente e le abitudini di vita hanno un peso maggiore.

Perché è importante avere un Registro dei gemelli
I registri di popolazione, come quello dei gemelli, sono fondamentali nella ricerca epidemiologica: raccolgono informazioni e dati su gruppi d’individui rappresentativi della popolazione da cui provengono e quindi riflettono fedelmente la distribuzione naturale delle caratteristiche individuali e degli stili di vita presenti nella popolazione generale.
Non c’è ragione di ritenere che i gemelli italiani siano diversi da tutti gli altri italiani per molti fenomeni d’interesse sanitario. D’altra parte, lo studio delle coppie di gemelli, anziché degli individui singoli, permette di valutare il peso dei fattori genetici e ambientali nella manifestazione di questi fenomeni.

Esistono registri simili negli altri paesi
Si, i registri nazionali di gemelli esistono da molti anni in paesi come l’Australia, la Finlandia, l’Olanda, la Svezia e la Danimarca. I paesi nordeuropei sono considerati all’avanguardia in questo campo e i loro registri hanno contribuito alla produzione di risultati molto importanti nei più disparati settori della ricerca medica. Anche il Regno Unito possiede alcuni registri dei gemelli, mentre negli Stati Uniti, ne esistono diversi tra statali e interstatali.

Cos’è il Registro Nazionale Gemelli
Il Registro Nazionale Gemelli (RNG) è un progetto di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità promosso dal Ministero della Salute e dall’Unione Europea.

Cosa fa il RNG
Attraverso i dati contenuti nel RNG, l’Istituto Superiore di Sanità conduce, in collaborazione con le università italiane o con enti istituzionali di ricerca di altri paesi, studi di carattere epidemiologico. Le attività di ricerca sul RNG spaziano su molti aspetti della salute: dalla longevità al benessere psicofisico degli adolescenti, dalla statura ai meccanismi della coagulazione, dall’ipotiroidismo congenito alle funzioni cognitive negli anziani, dalle allergie respiratorie alla celiachia e alla sclerosi multipla.

Quanti iscritti ha il RNG
Il RNG attualmente conta circa 12.000 gemelli iscritti.

Ricerca ed etica nel RNG
Inoltre, ci teniamo particolarmente a sottolineare che le attività di ricerca del RNG vengono svolte tenendo primariamente in considerazione i diritti di autonomia e di informazione consapevole degli individui partecipanti, per rispondere sia alla necessità di una conduzione etica delle ricerche, sia per tutelare la riservatezza e confidenzialità dei dati personali e delle informazioni relative alla salute (v. decreto legislativo sulla privacy n. 196/2003).
A questo scopo il RNG sta sviluppando uno specifico filone di ricerca che, molto in sintesi, tende a valutare l’efficacia comunicativa nei confronti dei partecipanti agli studi e la loro opinione ed attitudine alla donazione di sangue e DNA per usi futuri di ricerca.
Uno dei progetti del RNG, sottoposto al vaglio del Comitato etico dell’Istituto Superiore di sanità che ha espresso un parere favorevole, è proprio, infatti, la costituzione di una banca biologica di campioni di sangue e/o saliva proveniente da coppie di gemelli.
Una biobanca, nel contesto del velocissimo sviluppo delle biotecnologie e dell’altrettanto veloce sviluppo delle ipotesi scientifiche in campo biomedico, costituirà uno strumento preziosissimo per gli avanzamenti delle conoscenze soprattutto in genetica ed in epidemiologia genetica, e permetterà di realizzare studi altrimenti irrealizzabili e in termini di  un notevolissimo risparmio di tempi tecnici di reclutamento e di una importantissima disponibilità in termini numerici e qualitativi di campioni e dati ad alto contenuto informativo.
La creazione di biobanche è un settore recente, in veloce evoluzione e non privo di un dibattito complesso a suo contorno, per questo il RNG intende approfondire la conoscenza sulle effettive necessità di informazione che provengono dai cittadini e potenziali donatori; comprendere quali preoccupazioni ostano o meno alla donazione, quali idee animano e muovono invece i donatori e quali strumenti possono essere adottati per realizzare al massimo standard qualitativi di trasparenza e di tutela degli individui.

Maggiori informazioni sul sito: www.gemelli.iss.it

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