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Emofilia, non c’è cura senza dono
04.07.2019

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Il 27 e 28 giugno Trieste ha ospitato il convegno “Emofilia. La certezza della cura”, un grande evento rivolto alla comunità medico-scientifica e ai pazienti sui temi più attuali nel campo dell’Emofilia. In 2 giorni intensi di lavoro, relatori e ospiti italiani e internazionali si sono confrontati sulle terapie, sull’approccio integrato e personalizzato, sul ruolo sempre più cruciale del paziente e, infine, sul tema dell’accesso alle cure a livello globale.

 

L’evento, organizzato da Kedrion Biopharma, è stato l’occasione per fare il punto sullo scenario attuale dell’Emofilia, malattia rara che negli ultimi anni è stata attraversata da un cambio di prospettiva e dalla centralità sempre più marcata del paziente, vera protagonista del percorso terapeutico.

 

Tra i diversi relatori vi sono stati la professoressa Elena Santagostino (Policlinico Milano) sugli usi del fattore VIII, il direttore del CNS, Giancarlo Liumbruno, la presidente di FedEmo (la Federazione delle associazioni emofilici), Cristina Cassone, al Ceo dell’European Haemophilia ConsortiumAmanda Bok, il fondatore di EmergencyGino Strada (in collegamento streaming) e i massimi rappresentanti del sistema sanitario nazionale e dell’industria farmaceutica italiana, si sono alternati per spiegare in che modo la ricerca sta progredendo per la cura di questa patologia rara.

 

Di farmaci plasma-derivati e dono ha parlato invece il presidente di AVIS NAZIONALE, Gianpietro Briola: “Attualmente in Italia, Paese che raccoglie il plasma solo da donatori volontari e lo conferisce in ‘conto lavorazione’ con una proprietà dei medicinali plasma-derivati pubblica siamo a circa un 70% di autosufficienza. Un dato che nel tempo si è consolidato, ma dobbiamo lavorare in stretta condivisione tra i vari soggetti che concorrono a sostenere il Sistema per aumentare la produzione anche in vista di una crescita costante delle indicazioni terapeutiche e, quindi, dei consumi. Le difficoltà sono legate all’organizzazione del territorio e dei singoli ospedali, alle strategie regionali e alla programmazione e raccolta in quelle realtà che ancora faticano a concorrere all’autosufficienza delle emazie concentrate. Alcuni ospedali ancora non fanno procedure di aferesi e la dirigenza non sempre è consapevole del valore strategico ed economico legato alla produzione di medicinali plasma-derivati. La soluzione potrebbe ad esempio consistere in una maggiore flessibilità di giorni e orari di accesso ai servizi, per agevolare i donatori. Dobbiamo insistere su quanto il plasma sia fondamentale e necessario, al pari del sangue intero, uscendo da una logica di emergenzialità del Sistema per passare a un concetto di quotidiana e costante necessità”.

 

 

 

E’stato presentato in occasione del convegno anche il primo studio italiano di patient engagement in emofilia, realizzato dal Centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Piacenza, il primo centro di ricerca italiano dedicato allo studio e promozione dell’engagement in sanità. “Con l’espressione “patient engagement” si fa riferimento al coinvolgimento attivo del paziente nel suo percorso sanitario e comprende sia gli aspetti psicologici di accettazione della propria condizione che quelli motivazionali che fanno sì che aderisca alle terapie in un’alleanza con il team di cura – ha spiegato la professoressa Guendalina Graffigna docente di psicologia presso l’Università Cattolica di Piacenza. “Oggi ci sono diversi studi che dimostrano che all’aumentare dei livelli di engagement aumentano i livelli di aderenza terapeutica, l’efficacia clinica dell’atto terapeutico e aumenta anche la soddisfazione della propria qualità di vita oltre che la relazione di cura”.

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