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Aiuti alle famiglie e incentivi alla ricerca, dalla Commissione Affari Sociali il testo sulle malattie rare
14.01.2020

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Accesso gratuito alle terapie riabilitative, erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore e, addirittura, un Fondo di solidarietà per le famiglie. Sono solo alcuni dei punti contenuti nel testo unico elaborato dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati in tema di malattie rare.

 

Il documento, composto da 32 articoli, contiene cinque proposte di legge presentate da maggioranza e opposizione e, tra le altre cose, disciplina i Lea (i Livelli essenziali di assistenza) per le malattie rare, garantisce un’omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l’erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Proprio i Lea dovranno essere aggiornati assicurando che le malattie siano individuate per gruppi aperti, in modo da garantire che tutte le malattie rare afferenti a un determinato gruppo, anche se non espressamente menzionate, siano considerate comprese ai fini del riconoscimento ai pazienti del diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e degli altri benefìci previsti dalla normativa.

 

Particolare attenzione viene quindi dedicata alla definizione di “farmaco orfano”, quel mediciale cioè che, come si legge, “è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica, e che colpisce non più di cinque individui su diecimila nel momento in cui è presentata la domanda di assegnazione della qualifica di farmaco orfano, oppure se è destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita, di un’affezione seriamente debilitante, o di un’affezione grave e cronica, ed è poco probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione di tale farmaco sia così redditizia da giustificare l’investimento necessario”.

 

Infine, significativo è il contenuto dell’art.13, che prevere l’introduzione di un Fondo di solidarietà per le famiglie dei minori affetti da malattie rare. Il fondo, istituto al ministero della Salute, è finanziato per 8 milioni di euro da un contributo fisso statale, per 2 milioni da un contributo a carico delle casse di previdenza e assistenza private e, per la restante parte, da una quota fissa derivante dalle scelte della quota del 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche, nonché da donazioni e da lasciti da chiunque effettuati, deducibili ai sensi del testo unico delle imposte sui redditi.

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