Un gesto simbolico, ma carico di significato, per ribadire l’impegno e il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari. Nei giorni scorsi il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, e il direttore generale, Fulvio Calìa, hanno fatto visita al Centro Clinico NeMO, la struttura all’interno dell’ospedale Niguarda di Milano che cura e assiste pazienti con queste patologie.
Con loro il presidente nazionale della UILDM (l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), Marco Rasconi, e il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. L’incontro ha rappresentato un’occasione importante per ribadire la collaborazione tra le nostre associazioni, sancita con il protocollo d’intesa firmato nel febbraio 2020 e che verrà rinnovato il prossimo 11 ottobre. Inoltre, proprio AVIS nel 2008 aveva contribuito alla nascita del centro in questione. Nel corso della visita, la nostra delegazione è stata informata sulle più recenti novità che, grazie ai passi in avanti compiuti dalla ricerca nel corso degli anni, offriranno ulteriori opportunità di cura ai pazienti con malattie neuromuscolari. Prima tra queste, il “tutore polso-mano” ispirato al bozzolo del baco da seta. Realizzato grazie alla stampa 3D, il dispositivo riproduce la struttura reticolare del bozzolo, “mimando” le sue eccezionali proprietà meccaniche di flessibilità, traspirabilità e resistenza, per un ausilio estremamente leggero e resiliente nella sua capacità di sapersi adattare alle necessità di ogni paziente.
A questo si aggiungono il servizio di consulenza di adattamento ambientale del domicilio, finalizzato a rendere la casa più accessibile e fruibile dalle persone con difficoltà motoria o di comunicazione verbale e consentire loro una migliore partecipazione in prima persona nel proprio ambiente di vita quotidiana. Inoltre, già dallo scorso anno, è stata lanciata la campagna “My Voice”, per raccontare l’importanza di continuare a dare voce alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Chi ne viene colpito, infatti, con il tempo perde la capacità di parlare con la propria voce. Grazie alla tecnologia e agli studi condotti dal NeMO Lab, oggi è possibile “conservare” la voce del paziente registrandola o accedendo a una vera e propria banca della voce che si poterà realizzare con tutti coloro che decideranno di donare la propria. La campagna è iniziata con la partecipazione del cantante Ron e di Pino Insegno, attore e doppiatore delle più importanti star di Hollywood.
Proprio da qui nasce il progetto “Voice for Purpose”, che mette a disposizione delle persone con SLA le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata, che offre una libreria di voci espressive fra le quali scegliere quella più adatta tra quelle che le persone di tutto il mondo vorranno donare. E quando il paziente ha ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può avviare il percorso finalizzato a “salvare” la propria voce e che potrà registrare supportata dal team di ricerca, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove ci sarà un futuro bisogno. I donatori che accederanno al portale possono facilmente contribuire ad incrementare la libreria di voci che sarà a disposizione dei pazienti.
