Equità per i malati e per le loro famiglie, aumentando la consapevolezza sulle disparità di accesso alle diagnosi che devono vivere in tutto il mondo le persone con malattia rara. È il tema chiave della Giornata delle Malattie Rare 2020 di cui, sabato 29 febbraio, ricorre la 13ª edizione. “Un giorno raro per i malati rari”, così venne ribattezzato questo appuntamento lanciato nel 2008 e che, quest’anno, ricade proprio nel giorno più raro (in quanto il 2020 è un anno bisestile). Ammontano a circa 7mila le patologie riconosciute che colpiscono meno di cinque persone su 10mila: tuttavia i malati sono oltre 300 milioni in tutto il mondo e, in base al Rapporto MonitoRare 2019, oltre 780mila in Italia, dove però si stima possano arrivare a superare il milione e duecentomila. La necessità di agire per garantire loro pari opportunità rispetto agli altri pazienti, è l’obiettivo su cui l’Eurordis (la Federazione europea delle associazioni) ha voluto presentare la campagna di sensibilizzazione per il 2020. Proprio per non far sentire solo chi è affetto da una delle tante patologie e garantire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio, il ministero della Salute nei giorni scorsi ha presentato un nuovo portale dedicato alle malattie rare (https://www.malattierare.gov.it/), realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Una rete che permette di consultare l’elenco delle malattie riconosciute, i centri di cura presenti nel nostro Paese, senza dimenticare le associazioni impegnate in questo ambito. E tra queste associazioni non poteva mancare AVIS. Da 18 anni, infatti, la nostra associazione è al fianco della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca contro le malattie rare del sangue. Un’attività che ha permesso di raggiungere i 6 milioni di euro per supportare il bisogno di salute e garantire la miglior qualità della vita al maggior numero possibile di pazienti. Come ricordato dal presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «la ricerca ha permesso di raggiungere importanti progressi soprattutto nella cura di patologie come l’emofilia e la betatalassemia, ma anche di altre malattie rare come la congiuntivite lignea. L’attività dei tanti donatori permette, infatti, non solo di garantire sacche di sangue per chi deve sottoporsi a costanti trasfusioni, ma anche la produzione di preziosi farmaci salvavita derivanti dal plasma, fondamentali nella cura delle immunodeficienze o, come nel caso del plasminogeno, per contrastare la congiuntivite lignea e permettere a tanti bambini di non perdere la vista. Sostenere la ricerca è importante e occorre ribadirlo ancora più forte proprio in una giornata come questa».Equità per i malati e per le loro famiglie, aumentando la consapevolezza sulle disparità di accesso alle diagnosi che devono vivere in tutto il mondo le persone con malattia rara. È il tema chiave della Giornata delle Malattie Rare 2020 di cui, sabato 29 febbraio, ricorre la 13ª edizione. “Un giorno raro per i malati rari”, così venne ribattezzato questo appuntamento lanciato nel 2008 e che, quest’anno, ricade proprio nel giorno più raro (in quanto il 2020 è un anno bisestile). Ammontano a circa 7mila le patologie riconosciute che colpiscono meno di cinque persone su 10mila: tuttavia i malati sono oltre 300 milioni in tutto il mondo e, in base al Rapporto MonitoRare 2019, oltre 780mila in Italia, dove però si stima possano arrivare a superare il milione e duecentomila. La necessità di agire per garantire loro pari opportunità rispetto agli altri pazienti, è l’obiettivo su cui l’Eurordis (la Federazione europea delle associazioni) ha voluto presentare la campagna di sensibilizzazione per il 2020. Proprio per non far sentire solo chi è affetto da una delle tante patologie e garantire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio, il ministero della Salute nei giorni scorsi ha presentato un nuovo portale dedicato alle malattie rare (https://www.malattierare.gov.it/), realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Una rete che permette di consultare l’elenco delle malattie riconosciute, i centri di cura presenti nel nostro Paese, senza dimenticare le associazioni impegnate in questo ambito. E tra queste associazioni non poteva mancare AVIS. Da 18 anni, infatti, la nostra associazione è al fianco della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca contro le malattie rare del sangue. Un’attività che ha permesso di raggiungere i 6 milioni di euro per supportare il bisogno di salute e garantire la miglior qualità della vita al maggior numero possibile di pazienti. Come ricordato dal presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «la ricerca ha permesso di raggiungere importanti progressi soprattutto nella cura di patologie come l’emofilia e la betatalassemia, ma anche di altre malattie rare come la congiuntivite lignea. L’attività dei tanti donatori permette, infatti, non solo di garantire sacche di sangue per chi deve sottoporsi a costanti trasfusioni, ma anche la produzione di preziosi farmaci salvavita derivanti dal plasma, fondamentali nella cura delle immunodeficienze o, come nel caso del plasminogeno, per contrastare la congiuntivite lignea e permettere a tanti bambini di non perdere la vista. Sostenere la ricerca è importante e occorre ribadirlo ancora più forte proprio in una giornata come questa».
