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Giornata mondiale della drepanocitosi: ecco cosa chiedono i pazienti

Domenica 19 giugno ricorre l’appuntamento per approfondire la conoscenza su questa patologia genetica del sangue. Il presidente di UNITED Onlus, Raffaele Vindigni: «Non c’è uniformità di cura tra le regioni italiane. Il diritto alla salute vale per tutti, non esistono malati di serie A o di serie B»

A molti è nota anche con il nome di “anemia falciforme”, per via della forma che assumono i globuli rossi nelle persone che ne sono affette. Si tratta di una patologia ereditaria del sangue che, come effetti principali, ha l’aumento della viscosità ematica, la riduzione della quantità di ossigeno disponibile per i tessuti e la formazione di fenomeni vaso-occlusivi. La causa è una mutazione del gene che dirige la cosiddetta “sintesi di emoglobina”, la proteina che cattura l’ossigeno dai polmoni e, attraverso il sangue, lo trasporta ai vari tessuti e, raccogliendo poi parte dell’anidride carbonica per riportarla ai polmoni da cui viene eliminata.

RaffaeleIl presidente di UNITED, Raffaele Vindigni

Domenica 19 giugno ricorre la “Giornata mondiale della drepanocitosi”, un appuntamento che, come ogni anno, associazioni, pazienti e specialisti sfruttano per approfondire e diffondere la conoscenza di questa patologia. Ad oggi non è possibile fornire un dato preciso su quante persone nel nostro Paese ne siano affette: «Si stima oscillino tra le 2700 e le 2800 – dice Raffaele Vindigni, presidente di UNITED Onlus, la Federazione nazionale che riunisce le associazioni di pazienti anemici, talassemici e drepanocitici – purtroppo non avendo un Registro nazionale unico dobbiamo ancora basarci su numeri approssimativi». Sicilia e Veneto sono i territori italiani dove la malattia ha un’incidenza maggiore e, non a caso, proprio Verona domenica sarà il palcoscenico del convegno “Drepanocitosi – Uno sguardo sul domani” (a questo link è possibile consultare il programma completo). Ma come vive un paziente con questa condizione? «Vive nella consapevolezza che conoscenza e attività delle associazioni sono fattori imprescindibili. Sapere di cosa si sta parlando in riferimento alla nostra patologia è fondamentale già al pronto soccorso – prosegue – anche perché non è possibile gestirla nella stessa maniera per tutti i pazienti. Ognuno sviluppa caratteristiche diverse. Ecco perché quello di cui abbiamo bisogno è un’assistenza e un approccio multidisciplinare all’interno dei centri di cura».

Per un motivo essenziale: un diritto alla salute che venga garantito sempre e comunque. Uno step che, però, a quanto pare ancora non è stato fatto: «Il Covid ha evidenziato la mancata uniformità della sanità italiana. Ogni regione ha un livello di assistenza diverso dall’altra e a pagarne le conseguenze è sempre e solo il paziente. Non è possibile che la certezza della terapia dipenda dal luogo dove si è nati, non è giusto. Noi non siamo solo pazienti, ma persone che vogliono avere le stesse possibilità di realizzazione delle altre, sia a livello personale che professionale. Dobbiamo poter vivere al meglio nonostante la malattia con cui abbiamo a che fare e per tagliare questo traguardo è necessario arrivare, il prima possibile, alla realizzazione della Rete nazionale di talassemia».

Strategica, ai fini della terapia, è l’attività dei donatori: «Le trasfusioni di sangue per noi sono garanzia di cura e di vita. Proprio per questo – conclude – non finirò mai di ringraziare donne, uomini e giovani che ogni giorno, nel più totale anonimato, compiono questo gesto gratuito e solidale. Il bisogno di emocomponenti c’è sempre e noi ne siamo la dimostrazione».

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