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Giornata mondiale delle malattie rare: perché uniti siamo più forti

Il 29 febbraio ricorre l’appuntamento per mantenere viva l’attenzione globale sulle forme che, nel mondo, colpiscono oltre 300 milioni di persone. Tra le 6mila e le 8mila le patologie conosciute, ma solo per il 5% di esse esistono terapie specifiche

 

Volti, voci, storie ed esperienze diverse, ma tutti legati da uno stesso filo: l’impegno a restare uniti per sostenere la ricerca sulle malattie rare. È quello che compare nel video ufficiale (pubblicato in basso) realizzato per il 29 febbraio, data in cui ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare.

Da ogni parte del mondo, donne e uomini, giovani e meno giovani, hanno partecipato a questa iniziativa per mantenere alta l’attenzione su queste forme che, ad oggi, a livello globale colpiscono oltre 300 milioni di persone: più di 600 le iniziative promosse per l’occasione nei 106 Paesi coinvolti.

Ma cosa intendiamo per malattie rare? Oscillano tra le 6mila e le 8mila le forme conosciute, ma solo per il 5% sono disponibili cure specifiche: a questo dato si aggiunge quello relativo ai tempi per la diagnosi che ancora non riesce ad essere formulata prima di 4 anni e mezzo. Proprio per questo l’appuntamento del 29 febbraio acquisisce ancora più importanza come occasione di sensibilizzazione e promozione della consapevolezza su questi temi.

In Italia il coordinamento di programmi ed eventi correlati alla Giornata mondiale è gestito da UNIAMO, la Federazione italiana delle malattie rare che opera a tutela e difesa dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie. Già con l’inizio del mese di febbraio, era stata lanciata la campagna #UNIAMOleforze, che prevedeva la brandizzazione di autobus, metro, tram e pensiline nelle città di Roma, Milano, Bologna e Venezia, con relative iniziative e comunicazioni social per raggiungere anche il pubblico più giovane.

Per quanto riguarda il nostro Paese la stima attuale è di oltre 2 milioni di persone che convivono con una malattia rara e di queste una su 5 ha meno di 18 anni. Sempre in base ai dati ufficiali forniti da UNIAMO, il 72% delle forme ad oggi conosciute ha origini genetiche, il 20% ambientali, infettive o allergiche, mentre il 70% insorge in età pediatrica anche quando la patologia non ha origine genetica. In generale, le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante, ecco perché è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie, infatti, si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi.

In Italia è presente la Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, rinforzata dalle Reti europee di Riferimento. Se da una parte queste ultime permettono alle cure di raggiungere il paziente – per non caricare i pazienti e le famiglie dell’ulteriore peso di spostarsi in Europa o nel mondo per trovare cure adeguate – nel nostro Paese è necessario ancora molto lavoro affinché ogni regione possa offrire percorsi diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) efficienti ed efficaci.

A questo link è possibile consultare l’elenco degli eventi organizzati in occasione della Giornata mondiale.

 

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