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«Ho la mielofibrosi. Le trasfusioni mi permettono di vivere in attesa del trapianto»

Viviana ha 51 anni ed è affetta da un tumore raro che colpisce il midollo osseo. La sorella le donerà le cellule staminali, ma lei combatte con una quotidianità difficile: «Guardo al futuro con fiducia, ma il sangue è poco e la mia terapia è dimezzata»

La prima cosa che ci dice, quando la contattiamo, è: «Io mi sento bene. Vivo la vita con serenità e mi ritengo molto fortunata rispetto ad altre persone». Poi però si ferma un momento e confessa: «In realtà la mia dottoressa me lo dice sempre, “tu ti senti bene perché ricevi le trasfusioni”». Viviana è così, ha 51 anni e una voce pacata, e vivace allo stesso tempo, che gliene dà 20 di meno. È sposata e vive a Roma con il marito. Mentre racconta la sua storia sarebbe necessario fermarsi e prendere esempio.

Tre anni fa, è il febbraio 2019, la diagnosimielofibrosi. Si tratta di un tumore raro che colpisce le cellule staminali del midollo osseo. Genera la comparsa di un tessuto, fibroso appunto, che tende a stravolgere la struttura del midollo stesso e la funzionalità delle cellule. Può essere di due tipi: quando si manifesta in maniera isolata viene chiamata “mielofibrosi primaria”, quando è conseguenza di altre neoplasie mieloproliferative parliamo di “mielofibrosi secondaria”. Ha un’incidenza molto bassa: in Europa siamo intorno ai 0,1-1 casi su 100mila. In genere colpisce dai 65 anni in su, con prospettive di vita molto basse in quanto difficilmente a quelle età si è in condizione di sopportare il trapianto. In tal senso Viviana è stata, come dice lei stessa, «fortunata. Certo, la diagnosi mi ha inevitabilmente sconvolto un po’ i piani – confessa – ma almeno posso tentare la strada dell’intervento. Sarà mia sorella a donarmi le cellule staminali».

Viviana in vacanza in Costa Rica

L’amara scoperta avviene casualmente: «Dovevo accompagnare mio marito ad effettuare alcuni esami del sangue e ha convinto anche me a farli, visto che era un po’ che non mi controllavo. Dopo qualche ora mi chiamano dall’ospedale per dirmi che c’è qualcosa che non va». In realtà qualche sintomo c’era stato, ma lei non gli aveva dato peso: in primis la sensazione del battito cardiaco dentro le orecchie e l’affanno. Una volta capito con cosa si stava avendo a che fare, a Viviana viene detto che, tempo sei mesi, effettuerà il trapianto: «In realtà sono ancora in attesa, ma visto il mio stato di salute attuale i medici preferiscono aspettare un momento per non stravolgere l’equilibrio del mio organismo». Nonostante la sua forza caratteriale e l’ottimismo che la contraddistingue, si rende però conto inevitabilmente della situazione: «Se sono viva è grazie alle trasfusioni. L’unico medicinale che assumo è quello che serve a mantenere nella norma il livello di ferro. Ho una forte debolezza, generata anche dal fatto che non c’è sufficiente sangue a disposizione, motivo per cui la mia terapia è stata dimezzata».

La pandemia ha colpito anche qui. E l’onda lunga delle varianti continua a farsi sentire. Viviana avrebbe bisogno di due sacche al mese per una qualità di vita migliore, invece ne sta ricevendo una ogni 20 giorni: «Le scorte sono insufficienti e ciò che si verifica nei reparti di oncoematologia somiglia a una vera e propria “guerra tra poveri”. Ogni volta c’è l’incognita di chi, tra noi pazienti, avrà a disposizione la saccaavere una malattia grave e pregare perché il sangue ci sia è un qualcosa molto difficile da accettare».

Viviana insieme al suo gatto Merlino

Che i donatori per lei siano donatori di vita lo si capisce quando ci racconta un episodio: «Qualche giorno fa ero in un bar. A un certo punto entra un ragazzo che si scusa con un suo amico per essere arrivato in ritardo in quanto era andato in ospedale a donare il sangue. Sentendolo, mi sono messa a piangere e quando l’ho ringraziato per il suo gesto è stato lui a ringraziare me perché, mi ha detto, “io lo faccio come abitudine e non mi rendo conto a volte di quanto sia importante”».

Quando si dice che donare il sangue non è “un più”, ma è una scelta che salva la vita alle persone: «Io ne sono la dimostrazione – conclude Viviana – per questo è necessario mobilitarsi per prevenire carenze ed emergenze che possano lasciare i pazienti senza terapie».

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