Trasformare il patrimonio informativo generato ogni giorno dalla donazione di sangue in una nuova opportunità per la ricerca scientifica, la prevenzione e la programmazione sanitaria. È questo l’obiettivo della collaborazione avviata tra Fondazione ANTHEM – Advanced Technologies for Human-centEred Medicine e AVIS Nazionale, che mette al centro lo studio e la valorizzazione dei dati raccolti nell’ambito delle attività di donazione del sangue diffuse su tutto il territorio italiano.
L’attività di donazione genera inoltre un importante patrimonio informativo composto da dati anagrafici, sanitari e clinici raccolti nel corso dei controlli e delle procedure che accompagnano la donazione. Informazioni che, se correttamente organizzate, integrate e analizzate nel pieno rispetto della normativa sulla privacy, possono rappresentare una preziosa fonte di conoscenza per comprendere meglio lo stato di salute della popolazione, supportare attività di prevenzione e contribuire alla programmazione sanitaria.
Fondazione ANTHEM è un importante progetto di ricerca italiano ed europeo finanziato dal Ministero dell’Università e della Ricerca nell’ambito del PNC-PNRR, che integra medicina, ingegneria, fisica, informatica ed economia per sviluppare soluzioni innovative in ambito sanitario e assistenziale.
La prima fase del progetto coinvolgerà un numero selezionato di sedi AVIS, differenti per caratteristiche organizzative, territoriali e gestionali. L’attività di ricerca sarà dedicata all’analisi delle tipologie di dati disponibili, delle modalità di raccolta e archiviazione delle informazioni, dei software utilizzati e delle condizioni necessarie per una loro eventuale valorizzazione scientifica.
Lo studio prenderà inoltre in esame i principali aspetti organizzativi, procedurali e autorizzativi connessi all’accesso e all’utilizzo dei dati, i livelli di eterogeneità esistenti tra i diversi contesti territoriali e le possibili strategie per favorire una maggiore interoperabilità e integrazione delle informazioni.
L’intero percorso si sviluppa nel pieno rispetto dei principi di responsabilità, trasparenza e tutela dei donatori. La protezione dei dati personali, la qualità delle informazioni, la governance etica e l’assenza di qualsiasi finalità commerciale costituiscono elementi fondanti dell’iniziativa, che si inserisce in un modello di ricerca orientato esclusivamente al bene pubblico e alla produzione di conoscenze utili alla collettività.
«I nostri volontari sono autentiche sentinelle della salute», sottolinea Oscar Bianchi, Presidente di AVIS Nazionale. «Grazie al loro gesto, ai controlli periodici e al monitoraggio costante del proprio stato di salute contribuiscono non solo alla cura dei pazienti, ma anche alla diffusione della prevenzione e della cultura della salute. Valorizzare l’insostituibile ruolo dei donatori significa esplorare nuove opportunità per la ricerca scientifica e per il miglioramento del Sistema sanitario nazionale, a beneficio dell’intera collettività».
«Ogni donazione non rappresenta solo un gesto di solidarietà, ma anche un momento in cui vengono raccolte informazioni potenzialmente rilevanti per comprendere meglio lo stato di salute della popolazione», commenta Guido Cavaletti, Direttore Scientifico di Fondazione ANTHEM.
«Il nostro obiettivo è valutare, nel pieno rispetto della tutela dei donatori, se questo patrimonio possa diventare una base conoscitiva utile per nuove attività di ricerca, prevenzione e programmazione sanitaria. È un percorso che unisce innovazione, responsabilità e valore pubblico»
Mattia Cattaneo, professore dell’Università degli Studi di Bergamo e responsabile scientifico del progetto fornisce qualche dettaglio sulle varie fasi operative: «analizzeremo come i dati vengono generati, organizzati e resi disponibili nei diversi contesti, quali caratteristiche presentano e quali condizioni possano favorirne, in prospettiva, l’interoperabilità e l’utilizzo per finalità di ricerca. Solo a partire da questa conoscenza sarà possibile definire percorsi di ricerca sostenibili, utili e coerenti con le esigenze dei territori, dei donatori e della salute pubblica».
