Avis con UILDM
Dall’11 al 13 maggio, a Marina di Varcaturo (Napoli), si svolgono le XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
L’evento, che ha luogo presso il Villaggio Stella Maris, coinvolge circa 500 delegati, provenienti dalle 73 Sezioni Provinciali diffuse in tutta Italia e vede la partecipazione di pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori.
Nella mattinata di sabato 13 maggio, insieme alle autorità locali, interverrà anche il presidente di Avis nazionale, Andrea Tieghi. Da 5 anni Avis è partner di UILDM in Telethon, la maratona televisiva di raccolta fondi per la lotta alla distrofia muscolare e alle altre malattie genetiche.
«C’è sempre la necessità di sorvegliare le possibilità di cura - ha recentemente dichiarato Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM - perché oggi una cura reale per la sconfitta delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari non esiste, ma c’è sicuramente la possibilità di fare in modo che la ricerca clinica e quella scientifica garantiscano una migliore qualità della vita dei pazienti, con una possibilità reale di integrazione per chi vive in situazione di disabilità».
Di seguito comunicato stampa Uildm e il programma della manifestazione.
COMUNICATO STAMPA La UILDM sta per tornare in Campania XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM: 11-13 maggio 2006 Marina di Varcaturo (Napoli) - Villaggio Stella Maris Comunicato È tutto pronto per le XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), che dall’11 al 13 maggio vedranno l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare tornare in Campania, per il proprio principale momento di incontro associativo, dopo quasi venticinque anni dal medesimo evento, svoltosi a Napoli nel 1982. «La manifestazione, che si terrà presso il Villaggio Stella Maris, coinvolgerà circa 500 delegati, provenienti dalle 73 Sezioni Provinciali diffuse in tutta Italia e vedrà la partecipazione di pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori. C’è sempre la necessità di sorvegliare le possibilità di cura - ha recentemente dichiarato Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, nel corso di una conferenza stampa presso la Provincia di Napoli, che collabora alla realizzazione delle Manifestazioni - perché oggi una cura reale per la sconfitta delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari non esiste, ma c’è sicuramente la possibilità di fare in modo che la ricerca clinica e quella scientifica garantiscano una migliore qualità della vita dei pazienti, con una possibilità reale di integrazione per chi vive in situazione di disabilità». E non a caso i due obiettivi principali per cui la UILDM Nazionale nacque nel 1961 e quella di Napoli nel 1967 sono da una parte promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, dall’altra favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità. Numerosi gli appuntamenti di Marina di Varcaturo, sia in ambito medico-scientifico che sociale. Dall’incontro di venerdì 12 maggio della Commissione Medico-Scientifica UILDM con i delegati a quello con gli ospiti di Telethon, la maratona di solidarietà voluta in Italia nel 1990 dalla UILDM; dagli aggiornamenti legislativi alle riunioni del Gruppo Donne e del Gruppo Giovani dell’Associazione, fino all’originale convegno di giovedì 11 maggio, dedicato alle vignette e ai cartoni animati come strumenti utili a sensibilizzare sui problemi della disabilità. Senza dimenticare l’esposizione degli ausili progettati dal laboratorio Tecnothon e la visita dei Delegati al TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) di Napoli. Molta attenzione vi sarà anche da parte delle Istituzioni che interverranno a portare i propri saluti nella mattinata di sabato 13 maggio, giorno dedicato all’Assemblea Nazionale UILDM. Saranno presenti infatti Riccardo Di Palma, presidente della Provincia di Napoli, Maurizio Sibilio, assessore provinciale alla Solidarietà, Gennaro De Mare, Domenico De Rosa e Giuseppe Antonio Fuschino, consiglieri provinciali che si sono contraddistinti tra i principali sostenitori dell’iniziativa e il sindaco di Arzano Nicola De Mare. Ma vi saranno certamente anche il Comune di Napoli e la Regione Campania, con una qualificata rappresentanza, costituita forse dallo stesso sindaco di Napoli Rosa Russo Iervolino e dal presidente della Regione Antonio Bassolino. Tante, infine, le iniziative conviviali, di incontro e di festa promosse dalla Sezione UILDM di Napoli, preziosa curatrice dell’evento. Nell’allegare il programma delle Manifestazioni e certi di poter contare sull’attenzione della Vostra testata per l’evento, restiamo a disposizione per qualunque altra informazione. Padova, 8 maggio 2006 Stefano Borgato Ufficio Stampa UILDM Ufficio Stampa UILDM Tel. 049/8025248-328/5380963, fax 049/8025249 E-mail: redazionedm@eosservice.com (riferimenti: Barbara Pianca, Crizia Narduzzo). Per informazioni sulle XLIII Manifestazioni Nazionali, si può contattare anche la UILDM di Napoli, tel. e fax 081/5732200, E-mail: uildm.napoli@libero.it (riferimento: Salvatore Leonardo).
PROGRAMMA XLIII MANIFESTAZIONI NAZIONALI UILDM Marina di Varcaturo (Napoli) Villaggio Stella Maris, 11-13 maggio 2006 Giovedì 11 maggio: Mattina Ore 9.30: Io Regista della mia Vita Incontro con il Gruppo Giovani UILDM sul tema dell’autonomia, attraverso la realizzazione di una testimonianza video Conducono: Emilia Martinelli - responsabile del Progetto Generazione a quattro ruote Sonia Veres - coordinatrice del Gruppo Giovani UILDM Manuel Tartaglia - responsabile comunicazione del Gruppo Giovani UILDM Pomeriggio Ore 15.30: La correttezza politica non è più una virtù. La disabilità tra vignette, cartoni animati e televisione, a cura del Comitato di Redazione di DM Introduce e modera: Stefano Borgato (segretario di redazione DM e direttore EOS) Interventi: Gianni Minasso (Comitato di Redazione di DM): Politichandy incorrect. Frizzi, lazzi, irriverenze sulla distrofia muscolare progressiva Stefano Andreoli (Comitato di Redazione di DM): L’handicap in giallo. La rappresentazione della disabilità nei Simpson (intervento preceduto dal video curato da Stefano Andreoli e Bruno Esposito, intitolato Homer, la sfortuna di essere normodotato. Oh, io non sono handicappato, sono solo un po’ pigrino) Barbara Pianca (Redazione di DM): Politichandy incorrect 2. Le vignette di John Callahan Antonio Dipòllina (critico televisivo de “la Repubblica”): L’handicap in televisione, gli handicap della televisione Conclude: Enrico Lombardi, direttore editoriale di DM e vicepresidente UILDM Ore 15,30: Approfondimento legislativo, a cura di Carlo Giacobini e Simonetta Amadelli del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM Sera Ore 21.00: Incontro della Direzione Nazionale UILDM con i Presidenti di Sezione Venerdì 12 maggio: Mattina Ore 9.30: La Commissione Medico-Scientifica UILDM incontra i Delegati Saranno presenti: Massimo Gennarelli, vicepresidente della Commissione, Angela Berardinelli, Antonella Pini e Gabriele Siciliano, componenti della Commissione Dopo la relazione del presidente della Commissione, verranno affrontati i seguenti temi: Inquadramento generale delle terapie nelle distrofie e nelle amiotrofie spinali Possibilità terapeutiche nelle forme più avanzate di malattie neuromuscolari Aspetti genetici Ospiti: Giovanni Nigro, sulle attività e i risultati raggiunti presso il Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica della Seconda Università di Napoli Michela A. Denti (Università La Sapienza di Roma, in rappresentanza di Irene Bozzoni), Ettore Salsano (Istituto Besta di Milano, in rappresentanza di Davide Pareyson) e Valeria Sansone (Policlinico di San Donato Milanese), tutti ricercatori finanziati da Telethon Ore 9.30: Servizio Civile Nazionale: prospettive e scenari futuri Interviene: Roberto G. Marino, dirigente dell’Ufficio Nazionale Servizio Civile Pomeriggio Ore 15.30: La ricerca Telethon sulle distrofie muscolari Introduce: Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM Intervengono: Angelo Maramai, responsabile amministrativo Comitato Telethon: La gestione amministrativa dei fondi: i principali indici di Telethon Francesca Pasinelli, responsabile scientifica Comitato Telethon: Il piano strategico della ricerca Telethon: focus sulle distrofie muscolari Anna Ambrosini, Ufficio Scientifico Comitato Telethon: La ricerca clinica neuromuscolare italiana: dai bandi Telethon-UILDM al coinvolgimento internazionale A seguire: quesiti dei Delegati in ambito medico-scientifico Ore 15.30: Stereotipo e Handicap. Percezioni ed immagini della persona disabile, a cura del Gruppo Donne UILDM Relatrici: Gaia Valmarin, Gemma Andreoli, Anna Petrone Ore 18.30: Apertura Assemblea Nazionale UILDM Relazione del presidente nazionale UILDM Sabato 13 maggio: Ore 9.30: Saluti delle istituzionali locali Ospiti: Salvatore Nocera, vicepresidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap); Andrea Tieghi, presidente AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue); Arianna Sbarra, Centro Libro Parlato di Napoli. Ripresa Assemblea Nazionale UILDM Elezione Collegio Nazionale dei Probiviri Nella giornata di giovedì 11 maggio due gruppi di circa venti componenti l’uno visiteranno la sede del TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) a Napoli, uno la mattina e uno il pomeriggio. Nel corso delle tre giornate saranno a disposizione tutti gli ausili realizzati dal laboratorio Tecnothon. Spettacoli di intrattenimento serali (ore 21.30) a cura della UILDM di Napoli Giovedì 11 maggio Spettacolo musicale dei Poliedrici, con canzoni del repertorio classico napoletano e con adattamenti ritmati per l’occasione. Venerdì 12 maggio Rappresentazione teatrale di Eduardo De Filippo, in collaborazione con l’Associazione Italiana Non Vedenti. Sabato 13 maggio Gran Galà finale con sorpresa e fuochi d’artificio con saluto della UILDM di Napoli a tutti i partecipanti alle Manifestazioni.
COMUNICATO STAMPA La UILDM sta per tornare in Campania XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM: 11-13 maggio 2006 Marina di Varcaturo (Napoli) - Villaggio Stella Maris Comunicato È tutto pronto per le XLIII Manifestazioni Nazionali UILDM di Marina di Varcaturo (Napoli), che dall’11 al 13 maggio vedranno l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare tornare in Campania, per il proprio principale momento di incontro associativo, dopo quasi venticinque anni dal medesimo evento, svoltosi a Napoli nel 1982. «La manifestazione, che si terrà presso il Villaggio Stella Maris, coinvolgerà circa 500 delegati, provenienti dalle 73 Sezioni Provinciali diffuse in tutta Italia e vedrà la partecipazione di pazienti, familiari, medici, fisioterapisti e altri addetti ai lavori. C’è sempre la necessità di sorvegliare le possibilità di cura - ha recentemente dichiarato Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, nel corso di una conferenza stampa presso la Provincia di Napoli, che collabora alla realizzazione delle Manifestazioni - perché oggi una cura reale per la sconfitta delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari non esiste, ma c’è sicuramente la possibilità di fare in modo che la ricerca clinica e quella scientifica garantiscano una migliore qualità della vita dei pazienti, con una possibilità reale di integrazione per chi vive in situazione di disabilità». E non a caso i due obiettivi principali per cui la UILDM Nazionale nacque nel 1961 e quella di Napoli nel 1967 sono da una parte promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, dall’altra favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità. Numerosi gli appuntamenti di Marina di Varcaturo, sia in ambito medico-scientifico che sociale. Dall’incontro di venerdì 12 maggio della Commissione Medico-Scientifica UILDM con i delegati a quello con gli ospiti di Telethon, la maratona di solidarietà voluta in Italia nel 1990 dalla UILDM; dagli aggiornamenti legislativi alle riunioni del Gruppo Donne e del Gruppo Giovani dell’Associazione, fino all’originale convegno di giovedì 11 maggio, dedicato alle vignette e ai cartoni animati come strumenti utili a sensibilizzare sui problemi della disabilità. Senza dimenticare l’esposizione degli ausili progettati dal laboratorio Tecnothon e la visita dei Delegati al TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) di Napoli. Molta attenzione vi sarà anche da parte delle Istituzioni che interverranno a portare i propri saluti nella mattinata di sabato 13 maggio, giorno dedicato all’Assemblea Nazionale UILDM. Saranno presenti infatti Riccardo Di Palma, presidente della Provincia di Napoli, Maurizio Sibilio, assessore provinciale alla Solidarietà, Gennaro De Mare, Domenico De Rosa e Giuseppe Antonio Fuschino, consiglieri provinciali che si sono contraddistinti tra i principali sostenitori dell’iniziativa e il sindaco di Arzano Nicola De Mare. Ma vi saranno certamente anche il Comune di Napoli e la Regione Campania, con una qualificata rappresentanza, costituita forse dallo stesso sindaco di Napoli Rosa Russo Iervolino e dal presidente della Regione Antonio Bassolino. Tante, infine, le iniziative conviviali, di incontro e di festa promosse dalla Sezione UILDM di Napoli, preziosa curatrice dell’evento. Nell’allegare il programma delle Manifestazioni e certi di poter contare sull’attenzione della Vostra testata per l’evento, restiamo a disposizione per qualunque altra informazione. Padova, 8 maggio 2006 Stefano Borgato Ufficio Stampa UILDM Ufficio Stampa UILDM Tel. 049/8025248-328/5380963, fax 049/8025249 E-mail: redazionedm@eosservice.com (riferimenti: Barbara Pianca, Crizia Narduzzo). Per informazioni sulle XLIII Manifestazioni Nazionali, si può contattare anche la UILDM di Napoli, tel. e fax 081/5732200, E-mail: uildm.napoli@libero.it (riferimento: Salvatore Leonardo).
PROGRAMMA XLIII MANIFESTAZIONI NAZIONALI UILDM Marina di Varcaturo (Napoli) Villaggio Stella Maris, 11-13 maggio 2006 Giovedì 11 maggio: Mattina Ore 9.30: Io Regista della mia Vita Incontro con il Gruppo Giovani UILDM sul tema dell’autonomia, attraverso la realizzazione di una testimonianza video Conducono: Emilia Martinelli - responsabile del Progetto Generazione a quattro ruote Sonia Veres - coordinatrice del Gruppo Giovani UILDM Manuel Tartaglia - responsabile comunicazione del Gruppo Giovani UILDM Pomeriggio Ore 15.30: La correttezza politica non è più una virtù. La disabilità tra vignette, cartoni animati e televisione, a cura del Comitato di Redazione di DM Introduce e modera: Stefano Borgato (segretario di redazione DM e direttore EOS) Interventi: Gianni Minasso (Comitato di Redazione di DM): Politichandy incorrect. Frizzi, lazzi, irriverenze sulla distrofia muscolare progressiva Stefano Andreoli (Comitato di Redazione di DM): L’handicap in giallo. La rappresentazione della disabilità nei Simpson (intervento preceduto dal video curato da Stefano Andreoli e Bruno Esposito, intitolato Homer, la sfortuna di essere normodotato. Oh, io non sono handicappato, sono solo un po’ pigrino) Barbara Pianca (Redazione di DM): Politichandy incorrect 2. Le vignette di John Callahan Antonio Dipòllina (critico televisivo de “la Repubblica”): L’handicap in televisione, gli handicap della televisione Conclude: Enrico Lombardi, direttore editoriale di DM e vicepresidente UILDM Ore 15,30: Approfondimento legislativo, a cura di Carlo Giacobini e Simonetta Amadelli del Centro per la Documentazione Legislativa UILDM Sera Ore 21.00: Incontro della Direzione Nazionale UILDM con i Presidenti di Sezione Venerdì 12 maggio: Mattina Ore 9.30: La Commissione Medico-Scientifica UILDM incontra i Delegati Saranno presenti: Massimo Gennarelli, vicepresidente della Commissione, Angela Berardinelli, Antonella Pini e Gabriele Siciliano, componenti della Commissione Dopo la relazione del presidente della Commissione, verranno affrontati i seguenti temi: Inquadramento generale delle terapie nelle distrofie e nelle amiotrofie spinali Possibilità terapeutiche nelle forme più avanzate di malattie neuromuscolari Aspetti genetici Ospiti: Giovanni Nigro, sulle attività e i risultati raggiunti presso il Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica della Seconda Università di Napoli Michela A. Denti (Università La Sapienza di Roma, in rappresentanza di Irene Bozzoni), Ettore Salsano (Istituto Besta di Milano, in rappresentanza di Davide Pareyson) e Valeria Sansone (Policlinico di San Donato Milanese), tutti ricercatori finanziati da Telethon Ore 9.30: Servizio Civile Nazionale: prospettive e scenari futuri Interviene: Roberto G. Marino, dirigente dell’Ufficio Nazionale Servizio Civile Pomeriggio Ore 15.30: La ricerca Telethon sulle distrofie muscolari Introduce: Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM Intervengono: Angelo Maramai, responsabile amministrativo Comitato Telethon: La gestione amministrativa dei fondi: i principali indici di Telethon Francesca Pasinelli, responsabile scientifica Comitato Telethon: Il piano strategico della ricerca Telethon: focus sulle distrofie muscolari Anna Ambrosini, Ufficio Scientifico Comitato Telethon: La ricerca clinica neuromuscolare italiana: dai bandi Telethon-UILDM al coinvolgimento internazionale A seguire: quesiti dei Delegati in ambito medico-scientifico Ore 15.30: Stereotipo e Handicap. Percezioni ed immagini della persona disabile, a cura del Gruppo Donne UILDM Relatrici: Gaia Valmarin, Gemma Andreoli, Anna Petrone Ore 18.30: Apertura Assemblea Nazionale UILDM Relazione del presidente nazionale UILDM Sabato 13 maggio: Ore 9.30: Saluti delle istituzionali locali Ospiti: Salvatore Nocera, vicepresidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap); Andrea Tieghi, presidente AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue); Arianna Sbarra, Centro Libro Parlato di Napoli. Ripresa Assemblea Nazionale UILDM Elezione Collegio Nazionale dei Probiviri Nella giornata di giovedì 11 maggio due gruppi di circa venti componenti l’uno visiteranno la sede del TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine) a Napoli, uno la mattina e uno il pomeriggio. Nel corso delle tre giornate saranno a disposizione tutti gli ausili realizzati dal laboratorio Tecnothon. Spettacoli di intrattenimento serali (ore 21.30) a cura della UILDM di Napoli Giovedì 11 maggio Spettacolo musicale dei Poliedrici, con canzoni del repertorio classico napoletano e con adattamenti ritmati per l’occasione. Venerdì 12 maggio Rappresentazione teatrale di Eduardo De Filippo, in collaborazione con l’Associazione Italiana Non Vedenti. Sabato 13 maggio Gran Galà finale con sorpresa e fuochi d’artificio con saluto della UILDM di Napoli a tutti i partecipanti alle Manifestazioni.