Diritti dei pazienti con malattie rare, l’ONU approva la Risoluzione

Anche l’Italia tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa che porrà queste patologie tra le priorità dell’agenda del Segretario Generale

Le malattie rare sono state inserite tra le priorità dell’agenda di mandato del Segretario Generale delle Nazioni Unite. È il risultato della Risoluzione adottata dall’ONU a tutela dei pazienti colpiti da queste forme, un’iniziativa promossa da 54 Paesi tra cui l’Italia.

 

Chiamata “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” è la prima che riconosce i diritti delle oltre 300 milioni di persone che, in tutto il mondo, convivono con una patologia di questo tipo: adottata in occasione della 76esima sessione dell’Assemblea Generale ha ottenuto il consenso di 193 Stati membri.

 

Gli obiettivi di questo provvedimento possono essere sintetizzati in cinque “macro aree”:

  • Favorire inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie
  • Assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari di qualità
  • Promuovere azioni e strategie nazionali
  • Integrare le malattie rare tra i programmi e le priorità delle Agenzie dell’ONU
  • Pubblicare rapporti periodici per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa

 

In Italia l’attenzione verso le malattie rare è da sempre molto alta e la ricerca, in questo campo, vede nei donatori di sangue e plasma dei preziosi alleati. Il 2021 in tal senso è stato un anno significativo, visto che nel mese di giugno venne istituito il Tavolo tecnico e a novembre il Senato diede l’ok al Ddl per la cura di queste patologie. Un ambito in cui la stessa AVIS Nazionale è impegnata da anni come dimostrano la collaborazione ventennale con la Fondazione Telethon e il webinar che, in occasione della Giornata mondiale del donatore dello scorso 14 giugno, la nostra associazione organizzò insieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

Ora un passo in avanti fondamentale anche a livello internazionale.