Giornata delle malattie rare, condividere per rafforzare le comunità

Come ogni anno il 28 febbraio si celebra il “Rare disease day”. I numeri in Italia e nel mondo e l’importanza dei donatori per sostenere la ricerca

Un video per raccontare le storie di persone di tutto il mondo perché condividere è il modo migliore per sentirsi una comunità. Soprattutto se di pazienti. Il 28 febbraio, come ogni anno, si celebra la “Giornata delle malattie rare”, un appuntamento volto a puntare i riflettori su un tema sanitario sempre estremamente attuale.

 

Non è un caso se per l’edizione di questo 2022 sia stato scelto il claim “Share your colours, share your story”, in italiano “Condividi i tuoi colori, condividi la tua storia”. Tradotta in oltre 40 lingue e diffusa a livello globale da 67 organizzazioni di pazienti, questa clip vuole essere il miglior modo per sensibilizzare la comunità internazionale e manifestare solidarietà e partecipazione reciproca tra chi convive ogni giorno con questa condizione. Un modo per ribadire e ribadirsi che nessuno è solo.

 

 

Dati ufficiali dicono che nel mondo ammontano a circa 300 milioni le persone che convivono con una malattia rara, di cui oltre 2 milioni solo in Italia: una su cinque, nel nostro Paese, ha meno di 18 anni. Le forme ad oggi conosciute oscillano tra le 6mila e le 8mila: in base alle stime fornite da UNIAMO (la Federazione Italiana Malattie Rare, l’ente che rappresenta comunità e persone con queste patologie) il 72% è di origine genetica, il 20% invece ambientale, infettiva o allergica. La maggior parte si manifesta in età pediatrica e solo per il 5% dei pazienti interessati esiste una cura specifica: il resto non ha accesso ai trattamenti. Ecco perché, nel 2008, è nata questa iniziativa.

 

L’obiettivo, ancora oggi, è quello di ottenere equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi, visto che prima di ottenerne una possono passare dai 4 ai 7 anni. Condividendo i colori attraverso i social media, gli eventi (a questo link è possibile consultare quelli più vicini), illuminando edifici, monumenti e case, raccontando esperienze online e con gli amici, rivolgendo appelli ai responsabili politici e facendo luce sulle persone che vivono con una malattia rara, collettivamente ognuno di noi può contribuire a cambiare e migliorare la vita di chi, in ogni parte del mondo, vive in prima persona tutto ciò. E a livello internazionale qualcosa si sta muovendo.

 

Lo scorso gennaio, infatti, le Nazioni Unite hanno approvato “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”, la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Un’iniziativa promossa da 54 Paesi tra cui l’Italia. Qui da noi l’attenzione su questo tema è da sempre molto alta e la ricerca vede nei donatori di sangue e plasma dei preziosi alleati. Il 2021 in tal senso è stato un anno significativo: nel mese di giugno è stato istituito il Tavolo tecnico e a novembre il Senato ha dato l’ok al Ddl per la cura di queste patologie. Un ambito in cui la stessa AVIS Nazionale è impegnata da anni come dimostrano la collaborazione ventennale con la Fondazione Telethon e il webinar che, in occasione della Giornata mondiale del donatore dello scorso 14 giugno, la nostra associazione ha organizzato insieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

Ogni anno la campagna di sensibilizzazione globale riunisce milioni di persone al fianco della comunità delle malattie rare. Nel 2021, migliaia di eventi hanno avuto luogo in oltre 100 Paesi, mobilitando i pazienti e le loro famiglie, gli operatori sanitari, i responsabili politici e i rappresentanti dell’industria e delle aziende. La speranza per il 2022 è di fare ancora meglio.