Giornata nazionale UILDM, Rasconi: «Ecco come essere portatori di possibilità nonostante gli ostacoli del Covid»

Una pandemia non può e non deve fermare la solidarietà. Tanto più se questa solidarietà significa garantire possibilità e parità di accesso a servizi e opportunità.

È con questo spirito che, dal 5 all’11 ottobre, sono in programma una serie di iniziative per celebrare la Giornata nazionale UILDM (l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). Un appuntamento che proprio per le difficoltà generate dal Covid-19 quest’anno verrà accompagnato dallo slogan “Vogliamo continuare insieme a te”, per sottolineare lo straordinario impegno dei volontari che, nonostante tutto, sono rimasti per mesi al fianco dei malati di distrofia e delle loro famiglie.

«Abbiamo deciso di riorganizzare la giornata nazionale perché dall’assistenza domiciliare ai trasporti, tutto quello che facciamo sul territorio ha bisogno di essere sostenuto e rilanciato – spiega il presidente nazionale, Marco Rasconi – Noi siamo passati da essere portatori di handicap a portatori di possibilità, ma rischiamo di non poter raccontare cosa facciamo». L’effetto più traumatico generato dal Covid, come spiega il presidente, è stato quello di «aver reso le persone con questa patologia ancor più isolate di quanto non siano quotidianamente. E questo non possiamo accettarlo».

Il presidente della UILDM, Marco RasconiA seguito delle restrizioni per contenere la diffusione del virus, la Giornata nazionale si svilupperà attraverso campagne di comunicazione su sito e profili social della UILDM, ma anche con lo spot che, dal 4 ottobre, andrà in onda sulle reti La7, La7D, la piattaforma Discovery Italia e sui canali Sky, insieme anche ad altre emittenti tv e radio sia a livello nazionale che locale. Ma c’è di più. La grande novità di quest’anno è rappresentata dalle dirette su Facebook “Un caffè con…” che, da domenica 4 ottobre, vedranno il presidente Marco Rasconi prendere un caffè con un ospite diverso. Quindici minuti per raccontare l’importanza di stare al fianco di chi lotta contro una malattia neuromuscolare. Il primo ospite, domenica, alle ore 16:00 sarà Andrea Locatelli, campione mondiale di motociclismo, insieme al suo team.

contributo grazie alla collaborazione che UILDM ha stretto con “Chicco d’Oro”, una delle realtà più consolidate in Europa per la produzione di caffè. Sarà possibile infatti acquistare una delle latte in alluminio da collezione, con la pregiata miscela, decorata da Tino Adamo, uno degli autori di Bonelli Kids della storica casa editrice Bonelli. Per farlo è sufficiente cercare la sede UILDM più vicina oppure effettuare il proprio ordine direttamente dal sito giornatanazionale.uildm.org.

Sono circa 200 le distrofie e le altre malattie neuromuscolari di origine genetica che, ogni anno, in Italia colpiscono circa 40mila persone. Forme che generano un forte impatto sulla vita di chi ne è affetto, ecco perché l’impegno di UILDM (con cui AVIS Nazionale lo scorso febbraio a Padova ha firmato un protocollo d’intesa) è costantemente rivolto a garantire servizi essenziali a queste persone e alle loro famiglie: «Questa malattia fa che tutte le porte siano più piccole, pur senza chiuderle – spiega Rasconi – noi lavoriamo per allargarle o, se necessario, buttarle giù del tutto per farci passare tutti. Crediamo che lo spirito dell’associazionismo debba essere questo, esattamente come fa AVIS per il sangue: quando si conduce una battaglia di questo tipo lo si fa per tutti. Abbattere una barriera non serve solo a un malato di distrofia, ma anche a una persona anziana, a una mamma con il passeggino, a una persona che ha avuto un incidente e si muove con le stampelle. Il bisogno è unico ed è di tutti».