«La talassemia? Una sfida che in casa nostra combattiamo ogni giorno»

Cettina Arrigo è la mamma di Carmelo, 12enne della provincia di Messina affetto da questa patologia già prima di nascere: «Le trasfusioni? Vitali anche dopo il trapianto»

Non si è mai pronti alle sfide che la vita ci pone davanti. Arrivano, all’improvviso, senza avvisarci. E non è che si abbiano tante strade alternative da prendere: o si accettano, si affrontano e si cerca di vincerle, oppure si rimane fermi a rammaricarsi contro il destino e la sfortuna. Ecco, se di mezzo c’è la salute, restare immobili è assolutamente impossibile.

 

Talassemia Carmelo_2Cettina e suo figlio Carmelo

Carmelo ha 12 anni e vive a Valdina, un comune della provincia di Messina. Per lui la sfida da accettare arriva presto, prestissimo, addirittura prima di nascere. Cettina, la mamma, è portatrice sana, insieme al marito, di talassemia: risultato, la malattia viene trasmessa al bambino già in gravidanza. «Quando ho scoperto di essere incinta sapevo che il rischio poteva esserci anche per mio figlio e infatti gli esami lo hanno confermato». Nel primo mese di vita, tuttavia, il piccolo non manifesta problemi di alcun genere, ma l’illusione dura poco. Il legame con le trasfusioni, che dura ancora oggi, Carmelo lo inizia al secondo mese, quando un esame del sangue indica che il valore dell’emoglobina è a 6,5 (per la sua fascia d’età il livello normale dovrebbe oscillare tra 11 e 15 g/dl): «Ogni 10 giorni circa dovevamo ripetere i test per capire se potesse trascorrere un po’ di tempo in più tra una sacca e l’altra – ricorda la mamma – ma di fronte a risultati così bassi non avevamo scelta».

 

I primi 4 anni passano così, grazie all’apporto di tanti donatori che in maniera gratuita e anonima permettono al piccolo, con il loro gesto, di curarsi. Di vivere. Poi, un giorno, Cettina si iscrive a un gruppo Facebook di cui fanno parte tante altre mamme come lei e con la sua stessa storia: «Inizio a parlare con una ragazza che mi aiuta a ottenere un appuntamento all’ospedale Bambino Gesù di Roma. Qui incontriamo il professor Locatelli a cui spieghiamo la situazione in cui si trova mio figlio. Dopo una serie di accertamenti, tra cui un prelievo del midollo di Carmelo – racconta – veniamo informati che è stato trovato un donatore compatibile e che quindi è possibile effettuare il trapianto». Sembra la svolta. È il 1° marzo del 2015 quando la famiglia parte per la Capitale e il piccolo entra in ospedale. Quando avviene l’intervento, nella notte tra il 24 e il 25 marzo, Carmelo ha 5 anni. «Sono trascorsi 4 mesi prima di tornare a casa, di cui 3 al Bambino Gesù e uno e mezzo fuori, ma sempre a Roma, per sostenere visite e controlli necessari dopo un intervento di questo tipo».

 

Talassemia Carmelo_4Carmelo in ospedale

Carmelo e la mamma affrontano la degenza potendo contare sul supporto psicologico che la struttura mette a disposizione delle famiglie: «Un’assistenza di questo tipo è fondamentale, sia per i bambini che per i genitori – spiega – Non si nasce mai pronti per situazioni del genere e farsi forza da soli non è sempre facile». Mentre è ricoverato, il piccolo, insieme a tanti altri come lui, vede le sue giornate “alleggerite” dalla clown terapia, un programma presente in diversi ospedali pediatrici e che aiuta i giovanissimi pazienti a vivere meglio la permanenza in reparto, «ma dà modo anche a noi genitori di poter staccare un momento, parlare e confrontarci con gli altri e con i medici, per individuare le strade migliori da intraprendere». Eppure la strada migliore sembra proprio quella attuale.

 

Carmelo risponde bene al trapianto, gli esami del sangue sono normali, ma due anni dopo arriva un’altra doccia freddaun’infezione, di cui non si riuscirà mai a individuare l’origine, riporta il valore dell’emoglobina in basso. Il ritorno al Bambino Gesù, con nuovi 12 giorni di ricovero, non aiuta a capire cosa sia successo. Con l’inizio del nuovo anno, però, è il 2018, il problema si aggrava ulteriormente: «Mio figlio si mostra pallido, sempre stanco e con poco appetito – dice Cettina – a quel punto capiamo che tutto nasce da una riduzione della compatibilità tra le cellule del donatore e quelle di Carmelo, passata dal 100% iniziale al 45%. È l’effetto dell’infezione che aveva sviluppato».

 

Talassemia Carmelo_6Carmelo e la mamma durante il ricovero

Riprendono, inevitabilmente, i cicli di trasfusioni che danno al bambino un beneficio immediatoMa come vive lui questa situazione? «Ricorda tutto, anche se ogni tanto ha dei momenti di sconforto perché sperava di aver risolto il problema e invece ogni 4-5 mesi ha bisogno di una sacca». Però può condurre una vita normale come i suoi amici: «Questa è la cosa più importante. Va a scuola, gioca a pallone, esce con gli amici, ma si vergogna di raccontare la sua malattia: ha paura di essere giudicato». Come se non bastasse Carmelo ha anche avuto il Covid, pur riuscendo a superarlo con solo qualche dolore articolare: «Ci siamo spaventati, ma intorno a noi abbiamo persone straordinarie che ci supportano ogni giorno, primo tra tutti il presidente della nostra associazione Fasted Sicilia Onlus, Tony Saccà. Ai donatori dico grazie perché se posso abbracciare mio figlio ogni giorno è solo merito loro – conclude – Dobbiamo capire che ci sono tante famiglie come la nostra, con problemi diversi, ma con le stesse esigenze: prima tra tutte la disponibilità costante di sangue. Ecco perché chiedo, soprattutto a chi ancora non lo ha mai fatto, di cominciare a donare».

 

LEGGI la prima testimonianza della rubrica "#GOCCIAdopoGOCCIA - L'importanza della donazione"