Natale 2020, ecco che cosa sperano di trovare i pazienti sotto l’albero

Incognite, timori, incertezza su cosa e come fare per sconfiggere un nemico tanto invisibile quanto complicato da battere. Questo 2020 non avrà certo un posto d’onore negli annali. Non lo archivieremo tra le cose belle, né tra quei momenti che, al pensiero, ci porteranno un sorriso. Il Covid-19 ha stravolto non solo la vita di ciascuno di noi, ma l’organizzazione quotidiana delle nostre attività, in particolare quelle ospedaliere.

 

Ha creato paure, insicurezze, angoscia. Sentimenti con cui, soprattutto i pazienti che necessitano di terapie croniche, hanno dovuto imparare a convivere: «Non è stato facile assolutamente – confessa Raffaele Vindigni, presidente di United Onlus, la Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e anemie rare – perché non sapevamo se e quanto la pandemia potesse generare un’emergenza anche nel settore trasfusionale. Abbiamo avuto paura di non farcela, ma non per il virus, bensì perché temevamo di non poter contare sulle terapie che per noi sono salvavita». Un pericolo che, per fortuna, è stato scampato: «Per questo dobbiamo dire grazie all’impegno delle associazioni come AVIS e alla generosità dei donatori, è merito loro se trasfusioni e altri trattamenti non sono mai mancati».

 

Questo però è un periodo in cui è più che doveroso esprimere desideri e chiedere regali: cosa si aspettano di trovare sotto l’albero di Natale i pazienti talassemici? «Vorremmo che ci fossero sempre più donatori, così da garantire il ricambio generazionale e assicurare terapie a tutti. Vorremmo che venisse approvata definitivamente l’istituzione della rete nazionale dei centri di talassemia, per fornire ai pazienti punti di riferimento preziosi sul territorio nazionale. E poi – conclude – vorremmo che l’Aifa approvasse terapie innovative che consentano di raggiungere quell’obiettivo che da anni sogniamo: guarire dalla talassemia. Sarebbe il coronamento di un sogno che unirebbe tutti noi sotto la bandiera della nostra federazione».

 

Se c’è una cosa che il 2020 e la pandemia ci hanno insegnato, nonostante tutto, è che il nostro sistema basato sulle donazioni volontarie e non remunerate ha retto. A differenza di quei Paesi, come ad esempio gli Stati Uniti, dove la “scelta” viene “ripagata”, nel vero senso della parola, con un compenso economico. È di questo avviso anche Alessandro Segato, presidente di AIP, l’Associazione immunodeficienze primitive: «Il crollo delle donazioni negli Usa è stato vertiginoso – spiega – e questo da un lato ha premiato il modello italiano, ma dall’altro ha aperto una riflessione importante sui farmaci plasmaderivati. Oggi infatti, sotto questo aspetto, il nostro fabbisogno nazionale è garantito per circa il 70%: manca un 30% per il quale dipendiamo dai mercati esteri. In primis quello d’oltreoceano. È chiaro che se negli Usa le donazioni calano, calerà anche la produzione di medicinali di questo tipo». E quindi cosa bisognerebbe fare? «La nostra speranza è che l’Aifa stili una lista di priorità in merito agli emoderivati, in particolare le immunoglobuline, affinché, in caso di carenza, vengano distribuite prima di tutto a quei pazienti come noi che purtroppo non possono contare su terapie alternative».

 

Possiamo definirlo un “regalo” che spera di trovare sotto l’albero? «Assolutamente sì – confessa – ma non è il solo». E allora quali sono gli altri? «La nostra speranza è che i soldi previsti per il settore della sanità contribuiscano a sostenere i centri trasfusionali permettendo l’assunzione di personale sanitario che permetta una dilatazione degli orari di apertura e una conseguente maggiore facilità di accesso per i donatori di sangue e plasma. E poi l’acquisto di nuove strumentazioni – conclude – il tutto accompagnato da campagne di sensibilizzazione a livello nazionale condotte dallo stesso Ministero della Salute per far capire ancora una volta quanto l’autosufficienza sia fondamentale e quanto strategica sia la donazione volontaria e non remunerata. Il Covid ce lo ha insegnato ancora una volta, non possiamo più sbagliare, dobbiamo lavorare tutti insieme per questo obiettivo».