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Malattie emorragiche congenite, la svolta in Abruzzo e il “grazie” ai donatori

La Regione approva la legge per l’autoinfusione a casa. Il presidente di A.Ma.R.E., Angelo Lupi: «Senza le trasfusioni non saremmo qui. Un passo importante per la qualità della vita dei pazienti»

Se da oggi anche in Abruzzo i pazienti con malattie emorragiche congenite potranno effettuare l’autoinfusione di fattori della coagulazione direttamente a casa propria, un po’ di merito è anche dei donatori. Ne è convinto il presidente di A.Ma.R.E. (l’Associazione Malattie Rare Ematologiche), Angelo Lupi, commentando il provvedimento che la Regione ha assunto nei giorni scorsi.

«Nel corso di questi anni, grazie al gesto etico e periodico di migliaia di persone abbiamo avuto la possibilità non solo di ricevere trasfusioni salvavita, ma anche di vedere la ricerca compiere importanti passi in avanti nella produzione di farmaci derivati dal plasma, come i fattori della coagulazione». La decisione di rendere possibile la somministrazione in casa rappresenta una svolta importante per chi è affetto da emofilia o altre patologie simili. In particolare sotto il profilo della qualità della vita, visto che i pazienti non saranno più costretti a doversi recare in ospedali o centri trasfusionali, un vantaggio che aumenta in maniera considerevole se pensiamo anche al periodo storico che stiamo affrontando per via della pandemia ancora da debellare.

Ma come avverranno le infusioni? «Verranno organizzati dei percorsi formativi appositi per i pazienti stessi o i loro caregiver – conclude Lupi – in modo tale che ogni procedura possa avvenire in piena sicurezza e senza rischi. Noi, io stesso che sono emofilico, aspettavamo da dieci anni questa notizia: da oggi potremo affrontare la malattia e la vita in generale con maggiore serenità».

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