Un tavolo tecnico dedicato alla conoscenza e alla cura delle malattie rare. È quanto ha istituito nei giorni scorsi il Ministero della Salute e che, come ribadito dallo stesso Sottosegretario, Pierpaolo Sileri, rinnova «l’impegno affinché le esigenze dei malati e dei loro caregiver si traducano in proposte concrete in grado di indirizzare le istituzioni verso provvedimenti che risolvano le problematiche più urgenti e diffuse».
Attraverso il coinvolgimento di esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni di pazienti e società civile, il tavolo lavorerà con l’obiettivo di far emergere le problematiche più urgenti per i pazienti interessati grazie a un approccio multidisciplinare. Inoltre, gli stakeholder che fanno parte di questo nuovo organismo contribuiranno a promuovere e incentivare la ricerca scientifica per comprendere i meccanismi alla base di queste patologie e per sviluppare nuove strategie diagnostiche e terapeutiche.
Un tema, quello delle malattie rare, a cui da sempre è vicina AVIS Nazionale che, oltre alla partnership con molteplici realtà impegnate nella ricerca come la Fondazione Telethon o l’AIL, proprio al ruolo che i donatori ricoprono nella cura di queste patologie aveva dedicato un webinar in collaborazione con l’ospedale pediatrico Bambino Gesù lo scorso 12 giugno. Come ha spiegato il presidente, Gianpietro Briola, «la decisione assunta dal Ministero è la miglior risposta che si potesse fornire alle persone, oltre un milione solo nel nostro Paese, che convivono con queste forme. Il nostro sostegno alla ricerca si rispecchia nel ruolo strategico del sangue e del plasma per la produzione di preziosi farmaci salvavita, come ad esempio il plasminogeno o i fattori della coagulazione, un ruolo che anche la pandemia ha confermato essere irrinunciabile. L’emergenza sanitaria ha ancora una volta dimostrato che l’impegno di tutti in questo ambito non può e non deve fermarsi perché la salute è un diritto irrinunciabile per la nostra collettività. AVIS ribadisce il suo impegno e la sua disponibilità ad affiancare qualsiasi percorso e studio che, con l’aiuto dei suoi oltre un milione e 300mila donatori, possa contribuire a sviluppare terapie sempre più efficaci».
