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Un podcast per informare pazienti e donatori di cellule staminali emopoietiche

Il progetto si intitola “Cellule, si raccontano” ed è stato lanciato dalla Federazione Italiana Adoces. L’iniziativa punta a dare voce a chi è coinvolto nel mondo della donazione, cercando di suggellare il rapporto tra chi compie questo gesto di solidarietà e chi ne ha bisogno per curarsi e vivere

 

Cosa sono le cellule staminali emopoietiche? A cosa servono? Come si fa a donarle? Sono alcune delle domande che ruotano attorno a questo percorso di donazione e trapianto. Parliamo di un qualcosa di fondamentale importanza per la cura di molteplici malattie, molte delle quali gravi come i tumori del sangue. Tuttavia, non sempre è chiaro come muoversi, cosa poter fare per contribuire a incrementare le opzioni terapeutiche, quanto dover aspettare (e cosa questo possa comportare) prima di effettuare il trapianto.

Per fare chiarezza, informare e spiegare a donatori e pazienti come funziona questo sistema, Federazione Italiana Adoces, in collaborazione con GITMO (Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare) e con il patrocinio del Ministero della Salute, ha lanciato il progetto “Cellule, si raccontano”. Si tratta di un podcast a puntate, patrocinato anche dall’Ufficio Nazionale per la pastorale della salute della CEI (la Conferenza Episcopale Italiana), disponibile sulla piattaforma Spotify, il primo in Italia nel suo genere, sviluppato per offrire supporto informativo e psicologico sia ai pazienti sia ai potenziali donatori, suggellando il rapporto “vitale” tra gli uni e gli altri.

La locandina del progetto

Tutto nasce da un’esigenza concreta emersa dal racconto del vissuto di numerose persone: affrontare l’evidente situazione di solitudine e smarrimento provata nel periodo che precede e segue il trapianto e, lato donatori, la necessità di essere informati e accompagnati nella propria scelta. Conoscere il percorso già compiuto da altri, le strategie messe in atto da chi “ci è già passato”, il punto di vista degli esperti e l’impegno dei donatori sono fattori che possono aiutare i pazienti a non sentirsi soli e a far emergere la forza interiore necessaria per superare la malattia nel migliore dei modi. Ma non solo.

Il progetto è rivolto anche agli iscritti all’IBMDR (il Registro italiano dei donatori di midollo osseo) e a coloro che desiderano avvicinarsi alla donazione: anche per loro è stato pensato un accompagnamento, in particolare con puntate dedicate alle esperienze di chi, risultato compatibile, è giunto alla donazione e può ora trasferire la propria esperienza.

Il podcast è ideato e realizzato dal gruppo di lavoro multidisciplinare di Adoces Federazione Italiana, composto dal Comitato scientifico e da esperti di comunicazione, con la preziosa collaborazione degli esperti del GITMO. Ogni puntata è una storia, una “cellula” che va a comporre il grande mosaico del percorso di cura e guarigione: si possono ascoltare le voci di persone che hanno vissuto l’esperienza della malattia e del trapianto, che ne conoscono le sfaccettature interiori e psicologiche e che desiderano mettere il loro percorso a disposizione degli altri, le voci dei donatori che, con riflessioni diverse, possono far maturare ai giovani la scelta informata e consapevole. Si alterneranno inoltre approfondimenti di specialisti del settore (GITMO, Centro nazionale trapianti, Centro nazionale sangue, IBMDR, ecc.), nonché di infermieri che assistono i pazienti durante la loro fase di cura. Ogni quattro episodi, il giornalista e divulgatore scientifico Davide Michielin propone una sintesi delle puntate precedenti, evidenziando i concetti chiave. Oltre ad ascoltare le puntate, attraverso i canali social della Federazione Italiana Adoces, gli utenti potranno porre domande e attivare contatti.

 

Ogni anno in Italia vengono attivate all’IBMDR circa 2000 procedure di ricerca di un donatore compatibile per pazienti in cura nei centri di trapianto di cellule staminali emopoietiche, procedure che permettono una possibile guarigione in caso di neoplasie ematologiche maligne (leucemie, linfomi, mieloma, mielodisplasie) e di altre malattie ematologiche (ad esempio immunodeficienza primitiva, aplasia midollare). I trapianti allogenici (da donatore familiare o da donatore volontario iscritto al Registro e da cordone ombelicale) raggiungono una media di 1.800 ogni anno. Il trapianto consiste nell’infusione delle cellule staminali per via endovenosa, dopo che il paziente ha ricevuto un ciclo di terapia chemio, talora in aggiunta alla radioterapia, che ha lo scopo di ridurre al minimo la malattia di base. Il ricovero post-trapianto ha una durata variabile, dalle due settimane al mese, e la degenza viene trascorsa in camere sterili, dove il rischio di contrarre infezioni è ridotto al minimo. Il ricovero ha come obiettivo la cura e, ci si augura, la guarigione del paziente. Ma questa condizione porta con sé lo stress di una nuova situazione che il paziente, già indebolito dalla malattia, deve fronteggiare: l’ospedale come ambiente fisico e sociale, il rapporto con il personale sanitario, le paure e la necessità di essere rassicurato e, in alcuni casi, i problemi psicologici legati alla malattia e al trapianto.

Negli ultimi anni la donazione di cellule staminali emopoietiche verso il paziente avviene nel 90% dei casi con la procedura di staminoaferesi (raccolta delle cellule staminali emopoietiche dal circolo venoso del braccio).

Ad oggi, i donatori iscritti al Registro italiano dei donatori di midollo osseo sono 496.754.

 

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