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Scopri la
genetica. Informati sulle malattie
ereditarie | | |
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| Un anno di risultati
illustrato al Presidente della Camera dei
Deputati. Da Fausto Bertinotti e da Susanna
Agnelli l’invito a sostenere la nuova raccolta di
fondi di dicembre. E sono 7,5 milioni gli italiani
che sostengono Telethon |
Dal
15 al 17 dicembre: sarà in questi tre giorni
l’appuntamento, divenuto tradizionale, con
Telethon, la maratona televisiva che raccoglierà
nuovi fondi da destinare alla ricerca scientifica
sulle malattie genetiche. Ricerca che continua a
collezionare progressi e si avvicina,
gradualmente, sempre più al paziente, cioè a
possibili cure. Oggi, alla presenza del Presidente
della Camera dei Deputati, Fausto
Bertinotti, è stato illustrato un anno di
attività dell’organizzazione non profit,
con i successi scaturiti dai laboratori finanziati
grazie alle donazioni di cittadini, enti ed
imprese. L’incontro istituzionale ha anche dato
simbolicamente il via alla nuova raccolta fondi
che culminerà con l’evento di oltre 60 ore
sulle reti RAI.
Nella Sala del Refettorio
della Camera Susanna Agnelli, Presidente di
Telethon, ha rivolto un ringraziamento agli
italiani: “Sono anni che riescono sempre a
sorprendermi per la loro sensibilità e
lungimiranza. Questo nonostante le difficoltà
economiche che permangono nel Paese. Capiscono che
la ricerca è un investimento di cui non si può
fare a meno, soprattutto quando si tratta di
quella biomedica. Capiscono che un sacrificio in
denaro è sopportabile quando produce benefici
tangibili e per tutti; quando serve a sostenere i
nostri scienziati che, per capacità e dedizione,
sanno ottenere risultati di prim’ordine e meritare
la fiducia di tanti concittadini”.
In
effetti una parte rilevante dell’Italia sta con
Telethon: lo dicono i numeri, illustrati dal
giornalista televisivo Antonello Piroso che
ha anche coordinato i vari interventi. Si tratta
di cifre imponenti ed emblematiche di quanto sia
radicato nella nazione questo appuntamento: oltre
7,5 milioni di cittadini (rilevazione
2006 di CRA-Customized Research&Analysis)
e 25mila imprese hanno donato nel 2005;
hanno offerto il loro sostegno ben 242mila
tra dipendenti di aziende ed enti pubblici,
volontari e studenti; 1056 amministrazioni
comunali, 30 provinciali e 5 regionali hanno
messo a disposizione supporto logistico e promosso
raccolte interne; 1.600 scuole hanno
partecipato ad iniziative di divulgazione
scientifica e raccolta; persino 300
palestre si sono attivate per contribuire.
Una vera e propria mobilitazione che ha
consentito di raccogliere l’anno scorso 33
milioni di euro: tutto all’insegna della
massima trasparenza. Un aspetto del Paese che, nei
dettagli e con orgoglio, è stato portato a
conoscenza della terza carica istituzionale dello
Stato. Un grande impegno collettivo che ha
permesso alla ricerca di compiere importanti passi
in avanti.
“Gli eccezionali risultati
ottenuti nelle conoscenze su malattie per lo più
rare e quindi trascurate, ma soprattutto i primi
successi terapeutici, sono la miglior risposta a
chi ci ha affidato questi fondi”, ha
commentato il Direttore Scientifico di Telethon,
Francesca Pasinelli. “Basta ricordare i
progressi ottenuti quest’anno contro le distrofie
muscolari: dopo le scoperte di Irene
Bozzoni, di Pier Lorenzo Puri e
Giulio Cossu è notevolmente diminuita la
distanza che ci separa dalla sperimentazione di
terapie sull’uomo e dalla possibilità di arrivare
ad applicarle ai pazienti. La terapia genica e
quella di trapianto cellulare ora sono molto più
di una speranza: dopo aver curato e guarito, per
primi al mondo, bambini affetti da una grave forma
di immunodeficienza, abbiamo ottenuto un primo
successo anche in una importante malattia genetica
della pelle, curata a Modena da Michele De
Luca”.
E’ stato il Presidente
della UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare, Alberto Fontana, a
commentare le ultime scoperte: “Il nostro motto
è “Nella ricerca la certezza”. Alla luce
degli obiettivi che abbiamo visto raggiungere,
possiamo solo confermare tutta la nostra fiducia a
Telethon, riconoscendo in esso l’unica opportunità
concreta ed efficace per realizzare il nostro fine
statutario: la sconfitta delle malattie
neuromuscolari. Queste tappe di avvicinamento al
traguardo finale ci danno anche un ulteriore
stimolo a chiedere il diritto ad una vita
dignitosa e condizioni di autonomia per le persone
disabili di oggi”. Fontana ha poi confermato
il totale impegno da parte di tutte le sezioni e i
volontari della UILDM che nei giorni della
maratona Tv realizzeranno eventi per promuovere le
donazioni in molte città.
Nella sede della
Camera dei deputati erano presenti anche tutti i
partner di Telethon impegnati nella grande
raccolta di fondi. Prima tra tutti BNL che
da sola ha raccolto quasi il 50% delle donazioni:
143 milioni di euro in 15 anni, di cui più di 15
milioni nel 2005, frutto dell’impegno di 17mila
dipendenti che, con 1.800 eventi sul territorio,
hanno coinvolto 130mila clienti (110mila privati e
20mila aziende). A ribadire il supporto della
Banca è stato il Presidente, Luigi Abete,
che ha ricordato che “BNL per Telethon”
rappresenta “il più significativo progetto di
fund raising in Europa. Superare gli ottimi
risultati finora raggiunti sarà una sfida molto
impegnativa ma siamo pronti ad affrontarla,
soprattutto adesso che la nostra azienda, entrata
nel gruppo internazionale di BNP Paribas, si
presenta con una nuova identità più forte e
competitiva”. Da quest’anno le donazioni
potranno essere effettuate anche tramite le
postazioni bancomat di BNL e sarà possibile farne
promessa attraverso il canale online
www.bnl.it.
Al Presidente
Bertinotti sono stati poi presentati tutti gli
altri componenti della vastissima squadra che con
le loro rispettive organizzazioni ed iniziative
scenderanno in campo. Ci saranno
l’Amministrazione dei Monopoli di Stato con
le sue 21 sedi regionali e il progetto “Il gioco
fa rotta sulla ricerca” che coinvolgerà tutti gli
operatori del mondo del gioco ed in particolare
Lottomatica, Sisal e il Sindacato SNAI (20mila tra
ricevitorie e punti accettazione scommesse);
l’Agenzia delle Entrate con i suoi uffici
locali che organizzeranno eventi durante l’intero
mese di dicembre; Auchan (42 ipermercati e
14mila dipendenti) e SMA (219 supermercati,
circa 1.300 punti vendita e 10mila dipendenti) con
il progetto “Adotta un ricercatore” che sosterrà
gli studi di 15 scienziati Telethon attivi
nell’area di riferimento dei rispettivi punti
vendita; i volontari dell’AVIS di oltre 300
sedi presenti in piazze, teatri e altri luoghi
pubblici; CartaSi, che ha messo a
disposizione i propri sistemi per la raccolta con
carte di credito (Visa, MasterCard, Diners,
American Express) e ha adottato un progetto di
ricerca sulla qualità della vita nei bambini con
malattie neuromuscolari; il Gruppo Ferrovie
dello Stato con raccolta nelle stazioni, sui
treni, il coinvolgimento del Dopolavoro
Ferroviario Nazionale e una sottoscrizione
promossa tra i suoi 100mila dipendenti per
l’adozione di un progetto di ricerca sulla
leucodistrofia metacromatica;
GlaxoSmithKline che ha promosso la raccolta
coinvolgendo 20mila studi dei medici di famiglia e
degli specialisti ospedalieri, grazie all’impegno
di 1.000 informatori medico scientifici;
Oviesse che mobilita i suoi 300 punti
vendita e 3mila dipendenti rinnovando l’adozione
di un progetto di ricerca sulla sordità infantile;
RAS che schiererà 819 agenzie, 1.400 agenti
e oltre 10mila collaboratori con l’obiettivo
dell’adozione di un progetto di ricerca sulla
terapia genica dell’ADA-SCID; il Gruppo Telecom
Italia che ha reso disponibile il numero unico
48548, con cui si potranno scegliere varie
modalità di donazione e offerto un determinante
supporto tecnologico per la maratona.
A
questi si aggiungono inoltre gli enti locali, le
scuole primarie, i commissariati di polizia grazie
ai protocolli di intesa siglati con ANCI,
Ancitel, Ministero della Pubblica
Istruzione e Polizia di Stato, aziende,
fondazioni bancarie e d’impresa e tante altre
iniziative.
Sull’anno d’oro della ricerca
sulla Distrofia muscolare leggi anche:
Distrofia: il cerchio si stringe
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