Raccolta in calo e terapie a rischio. Una pandemia che impatta, a livello globale, sulle normali attività della vita quotidiana e dei vari sistemi sanitari. Un vaccino che, finalmente, inizia a essere consegnato e somministrato alla popolazione in base a una scala di priorità legata a età, fragilità e patologie in corso. Tra queste categorie che possono ricevere la vaccinazione prima di altre non figurano i pazienti emofilici che, come molti altri soggetti cronici, hanno vissuto e vivono con attenzione il quadro generale dipinto dal Covid. Con il vice presidente nazionale di FedEmo, Luigi Ambroso, abbiamo voluto tracciare un bilancio dopo un 2020 estremamente complicato e volgere uno sguardo al futuro per capire quali scenari si possono presentare di fronte a chi, grazie al gesto etico, volontario e non remunerato di migliaia di donatori, può contare su vere e proprie terapie salvavita.
Dottor Ambroso, come stanno vivendo i pazienti emofilici questa situazione di emergenza?
«Con estrema attenzione, ma con la consapevolezza che per fortuna la pandemia non ha compromesso il nostro accesso alle cure. Grazie alla ricerca sono stati compiuti numerosi passi in avanti per sviluppare nuovi percorsi clinici, ma non dobbiamo dimenticare che tutto parte dalla donazione».
Può spiegarci meglio?
«Io ho quasi sessant’anni e i primi concentrati di fattore VIII vennero scoperti verso la fine degli anni ’60. La prima infusione l’ho ricevuta nel 1974, avevo 12 anni. Ad oggi continuo a curarmi con farmaci plasmaderivati da donazione nazionale: conosco la dedizione e la solidarietà dei donatori e a loro è legata la mia sopravvivenza. Per questo sono assolutamente consapevole di quanto preziosa sia questa scelta e riconoscente verso chi, nel totale anonimato, mi permette di vivere».
Il vice presidente nazionale di FedEmo, Luigi Ambroso
Il 2020 è stato un anno negativo per la raccolta di globuli rossi e plasma: è preoccupato?
«Siamo consapevoli del fatto che la situazione deve essere monitorata. La pandemia sta generando difficoltà non solo al nostro Paese, ma anche a quelli da cui ancora dipendiamo nel mercato dei farmaci derivati dal plasma. Sono molto preoccupato per i pazienti talassemici, perché se il quadro non dovesse migliorare ci troveremmo di fronte a un problema di carattere planetario. Ecco perché è importante che la raccolta aumenti sempre di più, così da raggiungere il prima possibile il traguardo dell’autosufficienza».
I pazienti emofilici non sono considerati una categoria prioritaria per ricevere il vaccino: come interpreta questa decisione?
«I dati sui contagi ci dicono che su circa 6mila persone che, in Italia, sono affette da questa patologia, solo 12 sono stati i casi confermati di Covid peraltro asintomatici. Credo, alla luce di questi numeri, che non sia corretto passare avanti a chi ha più necessità di noi, ma saremo pronti a farci vaccinare non appena sarà il nostro turno».
Esistono però dei casi in particolare per i quali la somministrazione è necessaria…
«Alcune persone sono in condizioni di immunosofferenza, ma sono casi legati al singolo paziente, quindi al momento non ci sono indicazioni specifiche da parte del ministero».
Ci sono precauzioni specifiche da adottare per la vaccinazione: può spiegarcele?
«Quello che raccomandiamo, se possibile, è di effettuare il vaccino il giorno stesso dell’infusione. In quella circostanza, infatti, il fattore VIII raggiunge il suo picco massimo, quindi per contenere eventuali ematomi è consigliabile ricevere la somministrazione nell’arco di massimo 24 ore».
Cosa deve fare un paziente emofilico prima della vaccinazione?
«Dal punto di vista delle terapie non ci sono controindicazioni. Se il paziente dovesse presentare delle comorbidità, toccherà al medico valutare se consentire o meno la somministrazione».
Dopo un anno così complicato e un virus che ancora non è stato debellato, cosa si aspetta per il futuro?
«Prima di tutto mi auguro che la pandemia ci abbandoni il prima possibile senza lasciare ulteriori segni. Sono molto preoccupato, ma la mia speranza è che si riparta da una maggiore consapevolezza di quanto non ci si possa considerare imbattibili. Vorrei che i valori del rispetto e della solidarietà, tanto fondamentali durante l’emergenza, diventassero sentimenti condivisi e sentiti nella vita di tutti i giorni. Il mio ringraziamento, in tutto questo, va a chi permette a me e a tutti noi di curarci: i donatori. Continuare a sensibilizzare e promuovere questa cultura è fondamentale, soprattutto tra i giovani».
