Non è un bel periodo. Non lo è per tante categorie, professionali e non, così come soprattutto non lo è per chi, anche di fronte a un’emergenza sanitaria di dimensioni globali, non può e non deve rinunciare alle proprie terapie salvavita. Tra le tante persone che il Covid sta colpendo con particolare costanza ci sono i pazienti cronici, coloro che grazie al gesto etico, periodico e volontario di migliaia di donatori, ogni giorno possono sottoporsi a trasfusioni o ricevere i farmaci plasmaderivati di cui hanno bisogno. Pazienti fragili, una “dicitura” ormai nota in un momento storico in cui l’avvio della campagna vaccinale contro il virus viene vista da tutti come quella manna attesa da tempo. Tuttavia, proprio il vaccino è un qualcosa a cui molte di queste persone continuano a guardare come, se non un miraggio, quantomeno una meta ancora lontana da raggiungere.
Pazienti con immunodeficienze
La pensa così Alessandro Segato, presidente di AIP (l’Associazione immunodeficienze primitive): «La nostra categoria sta attraversando un periodo molto complicato – spiega – in particolare per le somministrazioni che, in alcune regioni soprattutto, ancora non riusciamo a capire con quale criterio vengano effettuate. Noi pazienti fragili non sappiamo come fare». Traspare preoccupazione, dalle parole di Segato, e anche un pizzico non troppo velato di delusione per una situazione che, dopo ormai un anno, non accenna a migliorare. Domenica sarà la seconda Pasqua di fila che ci troveremo a vivere rinchiusi in casa: simbolicamente, cosa spera di trovare dentro l’uovo? «Mi piacerebbe che, partendo dalle persone più anziane, venissero vaccinati tutti il prima possibile. Soprattutto, la sorpresa che desidero è il vaccino per la nostra categoria e la speranza che una sempre maggiore solidarietà inizi a diffondersi nella società di cui siamo parte. Dopo un anno di restrizioni in molti danno segni di cedimento e questo non va bene: non possiamo permetterci di disunirci, so che è difficile, ma occorre provarci».
Se da un lato le tempistiche per i vaccini preoccupano, dall’altro i dati pubblicati dal Centro nazionale sangue sulla raccolta di plasma lanciano un messaggio incoraggiante: «Siamo in attesa che l’AIFA pubblichi un vademecum nel quale venga specificata una scala di priorità per quei pazienti che non hanno terapie alternative alle immunoglobuline – conclude – Vorremmo che venisse attuata a livello nazionale una campagna di sensibilizzazione sull’importanza della cultura del dono. Solo spiegando come e perché effettuare la raccolta di plasma potremo centrare l’autosufficienza».
Pazienti emofilici
A guardare al momento attuale con meno apprensione, provano a farlo i pazienti emofilici. Come racconta il vice presidente di FedEmo, Luigi Ambroso, «i contagi ci dicono che, su scala nazionale, i numeri dei pazienti coinvolti sono davvero esigui e questo ci permette di affrontare la situazione sì con preoccupazione, ma senza allarmismi». I pazienti emofilici non rientrano tra le categorie fragili, quindi non riceveranno il vaccino prima degli altri. Tuttavia, la questione potrebbe cambiare se ci si dovesse trovare di fronte ad altre comorbidità, cioè a patologie parallele all’emofilia: «In quel caso l’ordine delle somministrazioni verrebbe modificato – spiega – perché chi ha subito danni epatici o usufruisce della legge 104 può rientrare nelle categorie più fragili. Speriamo che l’immunità venga assicurata il prima possibile a tutti noi, questo è ciò che ci auguriamo per questa Pasqua».
Pazienti con emoglobinopatie
«Il mio desiderio è che questa Settimana Santa porti a una rinascita di tutti noi. Perché ne abbiamo bisogno». Se la immagina così, Raffaele Vindigni, presidente di United Onlus (la Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e anemie rare), la seconda Pasqua consecutiva in pandemia. Una ricorrenza che, nonostante tutto, i pazienti con emoglobinopatie stanno vivendo con meno paure rispetto allo scorso anno. Le terapie non sono mancate nonostante le difficoltà del Covid e, soprattutto, rientrando nella categoria delle persone più fragili, in molti hanno già ricevuto la prima dose del vaccino: «Per noi questa rappresenta la migliore notizia, ma il nostro impegno non può esaurirsi qui. Oltre a desiderare l’istituzione della rete nazionale dei centri di talassemia, per fornire ai pazienti punti di riferimento preziosi sul territorio italiano – sottolinea – siamo ancora in attesa che l’AIFA approvi terapie alternative che consentano di raggiungere un obiettivo per noi fondamentale: guarire dalla talassemia. Ma poi dobbiamo continuare a sensibilizzare sempre più persone». Anche coloro che sono portatori sani. Per fare tutto ciò, United sta potenziando la comunicazione per riuscire a fornire quante più informazioni possibili e portare alla luce le problematiche con cui i pazienti talassemici o drepanocitici convivono ogni giorno: «Solo dando la testimonianza di chi lotta quotidianamente possiamo far capire alle istituzioni come viviamo e di cosa abbiamo bisogno – conclude – Per garantire ai pazienti la migliore qualità della vita è necessario collaborare e trovare insieme soluzioni che non lascino indietro nessuno. Informare significa prevenire».
