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Giorno: febbraio 28, 2020

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Giornata delle malattie rare 2020, i numeri e gli obiettivi della 13ª edizione

Equità per i malati e per le loro famiglie, aumentando la consapevolezza sulle disparità di accesso alle diagnosi che devono vivere in tutto il mondo le persone con malattia rara. È il tema chiave della Giornata delle Malattie Rare 2020 di cui, sabato 29 febbraio, ricorre la 13ª edizione. “Un giorno raro per i malati rari”, così venne ribattezzato questo appuntamento lanciato nel 2008 e che, quest’anno, ricade proprio nel giorno più raro (in quanto il 2020 è un anno bisestile). Ammontano a circa 7mila le patologie riconosciute che colpiscono meno di cinque persone su 10mila: tuttavia i malati sono oltre 300 milioni in tutto il mondo e, in base al Rapporto MonitoRare 2019, oltre 780mila in Italia, dove però si stima possano arrivare a superare il milione e duecentomila. La necessità di agire per garantire loro pari opportunità rispetto agli altri pazienti, è l’obiettivo su cui l’Eurordis (la Federazione europea delle associazioni) ha voluto presentare la campagna di sensibilizzazione per il 2020. Proprio per non far sentire solo chi è affetto da una delle tante patologie e garantire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio, il ministero della Salute nei giorni scorsi ha presentato un nuovo portale dedicato alle malattie rare (https://www.malattierare.gov.it/), realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Una rete che permette di consultare l’elenco delle malattie riconosciute, i centri di cura presenti nel nostro Paese, senza dimenticare le associazioni impegnate in questo ambito. E tra queste associazioni non poteva mancare AVIS. Da 18 anni, infatti, la nostra associazione è al fianco della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca contro le malattie rare del sangue. Un’attività che ha permesso di raggiungere i 6 milioni di euro per supportare il bisogno di salute e garantire la miglior qualità della vita al maggior numero possibile di pazienti. Come ricordato dal presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «la ricerca ha permesso di raggiungere importanti progressi soprattutto nella cura di patologie come l’emofilia e la betatalassemia, ma anche di altre malattie rare come la congiuntivite lignea. L’attività dei tanti donatori permette, infatti, non solo di garantire sacche di sangue per chi deve sottoporsi a costanti trasfusioni, ma anche la produzione di preziosi farmaci salvavita derivanti dal plasma, fondamentali nella cura delle immunodeficienze o, come nel caso del plasminogeno, per contrastare la congiuntivite lignea e permettere a tanti bambini di non perdere la vista. Sostenere la ricerca è importante e occorre ribadirlo ancora più forte proprio in una giornata come questa».

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Addio ad Aldo Ozino Caligaris, il cordoglio di AVIS per la scomparsa del presidente di FIDAS Nazionale

Un grave lutto ha colpito l’intero mondo del volontariato e dei donatori. La scorsa notte è venuto a mancare il presidente di FIDAS Nazionale, Aldo Ozino Caligaris. Alla terribile malattia che lo aveva colpito e che per sua stessa scelta aveva deciso di condividere solo con le persone a lui più vicine, il presidente ha sempre risposto con il sorriso e l’ottimismo che lo hanno contraddistinto sia nella sua vita professionale che personale. Era stato lui stesso, nell’ultimo editoriale per il trimestrale della federazione, a raccontare l’esperienza durissima del percorso che aveva dovuto iniziare. L’emozione di ricevere la prima trasfusione per ripristinare quei valori vitali compromessi dalla malattia, il ringraziamento ai tanti donatori che, con la loro scelta, gli stavano offrendo la possibilità di curarsi. L’impegno di Ozino Caligaris per la vita dei pazienti e per incentivare alla donazione del plasma per il raggiungimento dell’autosufficienza nazionale, è un qualcosa che mancherà all’intero mondo del Terzo Settore e anche ad AVIS, che perde un amico leale e capace. Alla FIDAS e alla famiglia del presidente giunga l’abbraccio e la vicinanza di tutta la nostra associazione. Le esequie verranno officiate sabato 29 febbraio, alle ore 15:00, nella parrocchia San Bernardo da Chiaravalle in via degli Olivi, 180 a Roma.Un grave lutto ha colpito l’intero mondo del volontariato e dei donatori. La scorsa notte è venuto a mancare il presidente di FIDAS Nazionale, Aldo Ozino Caligaris. Alla terribile malattia che lo aveva colpito e che per sua stessa scelta aveva deciso di condividere solo con le persone a lui più vicine, il presidente ha sempre risposto con il sorriso e l’ottimismo che lo hanno contraddistinto sia nella sua vita professionale che personale. Era stato lui stesso, nell’ultimo editoriale per il trimestrale della federazione, a raccontare l’esperienza durissima del percorso che aveva dovuto iniziare. L’emozione di ricevere la prima trasfusione per ripristinare quei valori vitali compromessi dalla malattia, il ringraziamento ai tanti donatori che, con la loro scelta, gli stavano offrendo la possibilità di curarsi. L’impegno di Ozino Caligaris per la vita dei pazienti e per incentivare alla donazione del plasma per il raggiungimento dell’autosufficienza nazionale, è un qualcosa che mancherà all’intero mondo del Terzo Settore e anche ad AVIS, che perde un amico leale e capace. Alla FIDAS e alla famiglia del presidente giunga l’abbraccio e la vicinanza di tutta la nostra associazione. Le esequie verranno officiate sabato 29 febbraio, alle ore 15:00, nella parrocchia San Bernardo da Chiaravalle in via degli Olivi, 180 a Roma.

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Coronavirus, appello di AVIS alla donazione. Briola: «Il bisogno di sangue non si ferma mai»

«Il nostro sistema sangue è sicuro e le donazioni non devono fermarsi. Coloro che sono in buono stato di salute continuino a donare, nel rispetto di quanto disposto dalle istituzioni competenti. La paura del contagio non ci deve condizionare». Sono le parole con cui il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, fa il punto dopo giorni estremamente delicati a seguito della diffusione del Coronavirus. Come già sottolineato dall’ultima circolare del Centro nazionale sangue, in via del tutto precauzionale, “visto che non è documentata la trasmissione del Coronavirus attraverso le trasfusioni”, è stato disposto lo stop di 28 giorni alle donazioni di sangue per tutti coloro che abbiano soggiornato nella Repubblica Popolare Cinese o che siano transitati e abbiano sostato dal 1° febbraio 2020 nei Comuni italiani interessati dalle misure urgenti di contenimento del contagio. «Come AVIS stiamo continuamente monitorando la situazione e siamo in stretto contatto con tutte le strutture nazionali e regionali che si occupano del coordinamento del sistema sangue del nostro Paese. A seguito dei provvedimenti di sicurezza adottati negli ultimi giorni – prosegue Briola – stiamo affrontando una fase che possiamo definire di riassetto delle disponibilità di emocomponenti e plasma. Registriamo una flessione del numero delle donazioni, in particolare in quei territori dove, in base al decreto del presidente del Consiglio, è stato disposto l’isolamento. Ogni giorno nel nostro Paese oltre 1.800 pazienti necessitano di trasfusioni di sangue e per questo motivo è importante continuare a dare il proprio contributo programmando, ove possibile, le donazioni. Colgo l’occasione per ringraziare i nostri volontari che anche in questi giorni sono impegnati nelle attività di sensibilizzazione, promozione, chiamata e accoglienza dei donatori.  Non facciamo mancare il nostro contributo e non facciamoci sorprendere da ingiustificate angosce: doniamo il sangue».

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