Una campagna attraverso i social network per diffondere sempre più la cultura e la conoscenza dei tumori rari e, soprattutto, dare voce a chi da tempo li sta combattendo. È iniziata con questo obiettivo la campagna 2020 di Rete Sarcoma che durerà per tutto il mese di luglio. L’iniziativa consiste in un video con le testimonianze di cinque giovani che, nonostante il periodo di emergenza sanitaria dovuta al Covid-19, hanno deciso di raccontare le proprie esperienze così da fornire informazioni preziose non solo per sostenere la ricerca, ma per dare speranza e fiducia a chi, come loro, sta ancora combattendo contro questo terribile avversario.
Il sarcoma è una forma di tumore raro che colpisce meno di sei persone su 100mila ogni anno e si forma nel tessuto connettivo, quello cioè di “sostegno” del nostro corpo. In Italia si calcolano oltre 3.600 nuove diagnosi, mentre in Europa raggiungono la cifra di 28mila. Dai muscoli alla cartilagine, passando per tendini e strati più profondi della pelle, i sarcomi possono colpire anche i vasi sanguigni e i tessuti adiposi: ma soprattutto non fanno “distinzione di età”, visto che possono insorgere sia negli adulti che nei bambini. Le tipologie sono oltre 100 e hanno tutte prognosi e caratteristiche diverse, con conseguenti procedimenti terapeutici distinti. Uno dei motivi per cui sono considerati “di nicchia” è proprio per la scarsa conoscenza che se ne ha e che, come testimoniato dai giovani che hanno voluto raccontare la propria esperienza nel video, spesso richiede di non fermarsi alla prima diagnosi, ma di proseguire con le indagini e fare ricerche ancora più approfondite. I numeri ridotti, infatti, comportano una seria difficoltà nello stilare una terapia standard: circa il 40% delle diagnosi risulta sbagliato, con il paziente di turno che viene avviato a terapie necessarie ad altro. Ecco perché è importante sostenere la ricerca su questa forma tumorale, così da ottenere maggiori informazioni per una scelta condivisa e utile a intraprendere il percorso più adatto per la cura. Come spiega la presidente del Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma, Ornella Gonzato, «una malattia come il tumore interrompe sempre il proprio progetto di vita, a qualsiasi età. Paure e speranze si susseguono, cadute vertiginose e lente risalite. Raccontare a qualcuno la propria esperienza nella malattia non è mai facile. Darne testimonianza pubblica è atto non solo di profonda generosità e altruismo, ma anche di responsabilità etica e sociale, affinché altri, che siano pazienti o istituzioni, possano servirsene per migliorare condizioni e possibilità di cura. Le testimonianze di chi ha affrontato, o sta affrontando, percorsi complessi di malattia e di vita hanno proprio per questo valore inestimabile». La campagna italiana Sarcoma 2020 segue l’iniziativa dello scorso anno di “Sarcoma senza confini” e, insieme all’intera comunità internazionale, celebra luglio come mese della prevenzione contro questa forma tumorale.
